3 år senere

Det er vildt nok at tænke på at det er over tre år siden jeg skrev sidste post. og jeg har ikke opdateret, for der har ikke været noget at opdatere om sådan rigtigt. altså på spisefronten.

Siden Odense besluttede vi, at det kom når det kom. vi har aldrig været gode til at dyrke måltiderne som samlingspunkt. Til dels gad Piet ikke sidde der, og til dels er Anders tit på arbejde om aftenen.

I foråret 2014 var Piets sondehul så "slidt" at vi ikke kunne bruge det mere. Det var simpelthen for utæt og tit blev han gennemblødt på trøjen og alverdens bandage, sondeknapper og andre tiltag var afprøvet. Beslutningen om et nyt sondehul blev taget.

Grundet hans immundefekt, neutropeni, og hans tendens til infektion i forbindelse med operation, er det aldrig en nem beslutning og alle forholdsregler bliver taget. men i slutmarts 2014 kører vi ham til lukning af gammelt sondehul og etablering af nyt.

Det gamle hul viser sig svært at lukke og et meget langt forløb med alskens tilstødende komplikationer lå foran os. For første gang var jeg ikke sikker på at han ville overleve, men det gjorde han heldigvis, men vi endte med at være indlagt i fire måneder og blev udskrevet kort før han startede i skole.  

Men det nye sondehul begyndte at drille og vi begyndte at tale med Piet om, at nu skulle ham altså lære at drikke ernæringsdrik, så vi ikke skulle samme nummer igennem igen. det har vi trænet igennem efteråret, mens først for alvor i december, hvor sonden igen var så utæt at vi ikke kunne give ham tilstrækkelig ernæring. vi blev indlagt i januar med en dreng, der vejede 12,5 kg. han vejede 16 kg, da vi blev udskrevet i august. så selvom meget var træls, var det også godt, for han havde siden 25. december selv indtaget al sin med, og vigtigst, også sin medicin.

Piet blev storebror i september 2013 til Otto, og startede i skole i august 2014. Om det var skolestart eller lillebrors madindtag, der satte skub i tingene. det ved jeg ikke, men hen over efteråret 2014 forsvandt hans sansesarthed stille og roligt. Hans interesse for mad steg og er stadig voldsomt stigende. Pludselig fyldte maden meget i bevidstheden og kalorierindtaget begyndte at give mening. Desværre var maven jo utæt og ikke særlig meget blev derinde.  Så indlæggelse var uundgåeligt.

Vi endte med at være indlagt i 2 måneder denne, men nu er vi udskrevet. Han får ernæringsdrik og spiser meget forskelligt ved siden af. især smør, toastbrød, pommes frites og havrefras. Oralmotorisk har han mistet alle funktioner og mangler styrke til at have et ordentligt bid. Disse skal genoptrænes og det bliver de i samarbejde med Stine Benedicte Nielsen, en helt fantastisk ergoterapeut.

Du læser højst sandsynlig denne blog, fordi du har børn som  har spiseproblemer tæt inde på livet, så hvad kan man bruge denne her post til? Hvordan lærte han så at spise?

Jeg ved det ikke. Lige pludselig var han klar og vi var klar til at gribe det.  Vi gav ham en bundet opgave i form af at drikke 10 ml energidrik hver dag og øgede det gradvist.  Flere vil jo mene at han ikke spiser, fordi hans primær ernæring er flydende, men min definition er at mit barn selv indtager sin kalorier og væske.  Det er alt rigeligt.