steady, as he goes

I dag gik madleg over al forventning. Piet havde leget i over en time, og gået om bord i maden, også i noget af det han har svært ved at røre ved
Jeg nævnte i går, at jeg ikke kunne få væksthormon-dosis til at passe, og i dag regnede lægen efter, som fandt det samme resultat. Hun har konfereret med en endokrinolog her fra OUH og også talt med Riget. Piet får kun halvdosis af hvad han skal! Som sagt hjælper væksthormon til at regulere blodsukker, så han skal op i sin normale dosis, og så skal det virke i 2-3 dage og så skal vi prøve uden maden igen. Vi starter nedtrapning af maden fra i morgen aften. Det bliver så spændende, men altså, jeg ved ikke lige hvad der er gået galt i den udregning af dosis, men han har i hvert fald i 3, hvis ikke 6 måneder fået for lidt væksthormon. Han er jo vokset fint, men væksthormon gør meget andet end vækst. Som sagt blodsukker, men også appetit, muskelstyrke, og knogler.

Mht måltiderne er det det samme. Bitte-små fremskridt hele tiden, men det store gennembrud venter vi stadig på. I dag mødte vi en sygeplejerske, som har været med til at starte programmet op, så hun havde bunker af erfaring. Hun mener at Piet skal presses til grænsen, for han kan sagtens, så vi skal forsøge at gøre kort proces. Det vil vi også gøre, hvis det med blodsukkeret virker.

Så en god og stabil dag med en stadig fremgang.