Godaften folkens. Anders igen

Det har været en lidt underlig dag i dag forstået på den måde, at både Julie og jeg har været kede af det, frustreret og til sidst rimelig glade. Vi havde et lille møde med vores tilknyttede læge Karin, hvor vi fik konstateret at hun er enig i at situationen med Piet ikke er normal og svær at overskue. Det var tydeligt at mærke på hende, at hun heller ikke længere er skråsikker på at dette kommer til at bære frugt og i høj grad lægger bolden over på vores side i forhold til hvad der skal ske. Vi blev enige om at vi først og fremmest måtte have ham stabil, så vi kørte på med 100ml sondemad til alle måltider hvilket også har givet Piet noget mere energi at slås med. Det er dog stadigt meget tydeligt at han ikke har det samme overskud som han plejer at have. På trods af den forøgede mængde mad overraskede hans blodsukkertal stadigt til aften. Vi havde ved frokost og eftermiddag nogle meget fine målinger på henholdsvis 9,1 og 9,3 som er noget nær max grænsen for hvor det helst skal ligge og pludselig omkring aftensmadstid dykker han så til 2,4! Bare for sammenligningens skyld ligger et normalt barn der har fastet i 12 timer stabilt på omkring 4. Da vi begge lidt allerede har kastet håndklædet i ringen, blev vi ikke fuldstændig slået ud af det, men det hjalp heller ikke direkte på humøret. Vi er begyndt på, at fokusere på alle de positive ting, vi lige meget hvad, kommer til at tage med hjem herfra, og de er mange og det er en vigtig ting for at holde det hele kørende. Ydermere har vi også snakket meget konstruktiv ”plan B” snak, da vi jo har Julie, som er meget handlingsorienteret og planlæggende, hvilket er dejligt. Vi er lidt fået øjnene op for, hvor omfattende Piets blodsukkerstabilitetsproblemer er, samt at vi bliver nødt til, at vide mere om dem, inden vi kan fortsætte sikkert. Dette indebærer, at vi skal ha fat i vækst og reproduktion på riget og ha lavet nogle omfattende undersøgelser af hans hormoner. Der skal også snart bestilles en skanning af hans hypofyse i hjernen, der producerer og regulerer hormonerne, så vi kan få klarlagt, hvor meget skade den har taget, da Piet havde for højt tryk i hovedet under graviditet og i de tidlige måneder efter han var født, inden han fik lagt sin shunt, der kompenserer for trykket. Efter han er blevet forøget i sin væksthormon til dobbelt dosis, har han også en ny grundlinje for madbehov, som vi skal finde før vi kan bestemme hvor meget vi kan reducere ham i mad,når han skal sultes. Alt dette info er også et ”krav” fra Karins side for at hun kan sikre sig, at der er en god chance for dette kan lykkedes og ikke, som hun siger, bliver endnu en ”fuser” hehe. Men alle disse overvejelser er sket i går og i dag og er slet ikke blevet vendt med ”gå glad til mad” teamet, så det bliver spændende at vende det hele med dem i morgen.

Bortset fra alt dette, havde vi i dag besøg af mormor og morfar og var på hyggetur nede i byen på en skøn sommerdag. Det var sgu helt ferieagtigt og en udelukkende positiv oplevelse for os alle, også Piet, midt i alt det her knald. Vi gyngede på vej til byen og det var fantastisk at se ham skrige af grin og lave glade lyde som da han var en lille baby. Også hans mund var dejlig bred og stram som den kun er når trivselskurven er helt i top. Godnat og sov godt.