en uge er gået

Feberen var væk her til morgen og han har virkelig været i hopla. Han startede med at han gerne ville ned til morgenmad. Det var første gang han bare sådan sagde ja. Da han så vores sygeplejerske, Jette, kaldte han på hende og ville gerne have, at hun var med. Efter morgenmaden legede de to og han fik lidt sondemad.

Han spurgte flere gange til madleg. ”er det nu vi skal til madleg?” det er jo også helt nye toner. Og inde til madleg var han på. Det foregår sådan, at stuen bliver ryddet for møbler og der lægges to lagner ud. Ergoterapeuten laver en bakke med alt mulig mad. Piet vælger noget han gerne vil lege med. I dag valgte han en lille mathilde-cacao og satte sugerør i, og så lavede han ellers cacaosøer med appelsinbåde i. så legede de med lidt ristede løg, som blev smidt over det hele og ergo’en og Piet kastede med pålægschokolade. Det er så min opgave at tie stille….og det er jeg mod alle odds faktisk god til. Når han ikke vil mere, stopper de. I mens legen kørte, kravlede han over og tog noget spegepølse i munden. Ergoterapeuten synes det er tydeligt at se, at han ikke har let ved at røre ved maden, hvis den er det mindste slimet. Han skal over den grænse, så tror jeg at verden ligger åben.
Bagefter kom hospitalsklovnen
og de legede rigtig meget, og mens hun og pædagogen holdte øje med Piet, havde vi en laaaang snak med sygeplejersken om hele Piets liv. Det var skønt og vi fik også talt om projektet her. Hun siger at hun helt sikker på, at det nok skal lykkedes. Det er dejligt at høre.

Efterfølgende var der frokost, hvor han også var med. Pædagogen talte lidt med ham om, hvad tænderne skal bruges til. Piet mente, at dem brugte man til at lege krokodille. Pædagogen viste hvordan man bed, og han sagde, at hun lignede en drage.

Piet fik jo endelig sine svømmefødder, som han har ønsket sig siden juleaften, og han kan faktisk gå i dem.








Og stor var glæden, da morfar kom igen. Både for Piet, men virkelig også for os. Han havde tasken fuldt af vores nyvaskede tøj, og et nyt sengetøj, til de dyner vi allerede har lånt af dem. Morfar havde også ”skæg med bogstaver” – dvd’er med, så nu har vi vist alt vi behøver. Vi gik alle sammen en tur ned til ænderne og ned og gynge bagefter,


så hjem på hospitalet og til lidt eftermiddagsmad, hvor os voksne satte os ved bordet, og Piet bad om at komme med op. Han fik en bolle og en smør.

Inden aftensmaden spurgte han, om vi snart skulle have aftensmad, for han var sulten. Jeg svarede, at det kunne jeg godt forstå, og at vi snart skulle spise. Ved bordet bad han om saftevand og en kartoffel, som han tog op til munden. Han sagde ”mmmmm, den smager godt”. Det er virkelig vores store udfordring at tie stille der, og når jeg skriver vi, mener jeg i virkeligheden Anders. Han har sådan lyst til hele tiden, at hjælpe ham over kanten, mens jeg er bedre til at klappe kaje. Hvem skulle have troet det? Men jeg har jo også brugt adskillige timer på at læse om principperne, som jo på mange ligger helt tæt op af almindelig spisning, men på enkelte punkter, er rigtig langt væk fra sådan, som det foregår i de fleste børnefamilier.

Da han havde taget kartoflen over på tallerkenen, sagde han, at han ville hjem. Det er den eneste gang han har sagt det i dag, og det viser os tydeligt, at han siger det, når det er svært. Vi taler hver gang om, at det er okay at savne hjem, men i dag sagde vi, at vi troede egentlig godt, at han kunne lide at være her.

Jeg fik fat i Riget i dag, og talte med Piets vækstlæge, som mente at han allerede lå på en høj dosis væksthormon, og at de sikkert ikke var det, der var galt. Han nævnte den dosis han burde ligge på, men når vi regner efter, får vi det til at han faktisk kun får en tredjedel af det. Vores læge herovre lovede, at regne efter i morgen og tage fat i Riget, hvis hun nåede det samme resultat. Det er sikkert os, der misser et eller andet, men det er da værd at tjekke.

I dag er vi fulde af glæde, kærlighed og tro på at dette lykkedes. Han er den skønneste dreng, der endnu engang viser, hvor stærk og fantastisk han er.