Dette er en blog oprettet, fordi vi skal deltage i projektet "gå glad til mad" på OUH. Piet har aldrig lært at spise, og fik i forbindelse med en alvorlig infektion, da han var 9 måneder, sonde i næsen og så en mic-key knap. Piet har ingen endelig diagnose, men hans skelet er specielt og han vokser ikke lige så meget som andre børn. Han er snart 4 år og 84 cm høj. Mentalt er han helt normal. Det er i øvrigt Piets mor, Julie, der skriver. Piets far, Anders, leger med Piet i stedet.
lørdag den 7. maj 2011
Anders ved tastaturet
Julie hænger en smule med næbet her til aften, så jeg tænkte, at jeg ville skrive en smule for ikke at straffe alle jer der følger med hjemme med ren nedtur. De sidste dages rutsjebane ture har ikke været sjove, men de har ikke ramt mig lige så hårdt som de har Julie. Dette er nok fordi, at jeg igennem hele forløbet har haft tvivl omkring om lige dette projekt kan bære frugt, når vi ikke kan sulte piet tilstrækkeligt! Det har vi prøvet over flere gange nu, men han er ikke som børn er flest og har ikke de samme fysiske forudsætninger for, at faste som de fleste andre. Personalet siger her fra, at de har haft et utal af unger igennem maskinen, alle stædige og alle med udfordringer(I forhold til det med stædighed, er jeg dog ikke sikker på, at de har prøvet kræfter med én med den slags vestjyde, som Piet har i sig). Jeg er heller ikke sikker på, at de har mødt en med Piets kompleksitet. Han har mange forskellige ting, at slås med og har været rundt omkring i hele verden, til førende specialister og konferencer, i blandt andet Australien, USA, England… ja altså ikke piet selv, men billeder af ham og forskellig information. Den eneste af alle dem, der har tilset ham og har været tæt på et bud på diagnose er professor Andrew Cant, der står for hele Nordenglands immun-børn og har et optag på mellem 30-40 millioner patienter. Han kendte til 3 familier, der havde børn der kunne ha noget der mindede om piet. Når alt dette er sagt, så tænker jeg bestemt stadigt at projektet kan lykkedes, bare ikke inden for den tid vi har til rådighed. Vi har et max på 4 uger og nu har vi brugt lige under halvdelen på at mestre Piets sukker udfordringer. Jeg er overbevist om, at vi kan nå hans intellekt og at det langt hen af vejen er et spørgsmål om at han får smagt på noget sukker og finder ud af hvor vildt det smager, og hvilken fantastisk følelse af velvære, der er forbundet med at spise det, når man er meget sulten. Det er jeg faktisk så overbevist om, at jeg går rundt og dagdrømmer om, at kaste en sukkerknald i munden på ham, når vi børster tænder, for at få det overstået. Når men selv om det er hårdt lige nu ikke at have styr på hans blodsukker overhovedet, er vi på ingen måde på vej hjem og tror stadigt på at det kan lykkedes på et eller andet tidspunkt, enten nu eller om et år. Mit mål er, at han spiser før han rammer børnehaveklassen, så han kan spise flødeboller sammen med de andre unger, når der er fødselsdag, så han ikke også skal være ham, der ikke spiser. Jeg har lagt et billede af noget af det gear vi bruger for at holde styr på hans sukker så i også kan se det… Knap så fedt er det dog at vi nu har fået en tredje dims at stikke ham med.
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar