Jeg synes ikke rigtig jeg orker i dag…..hverken at være her eller skrive. Piets blodsukker driller stadig, og vi kan ikke rigtig blive kloge på det. Hans blodsukker falder meget hurtigt igen, så måske er der sket det, at væksthormonen har sat gang i forbrændingen, som det skal gøre, og vi for første gang ser ham med rigtig appetit.
Vi forsøger at holde ham stabil ad hoc, men jeg synes vi har brug for en plan, så vi ikke hele tiden skal måle blodsukker osv.
Så i virkeligheden handler det nok bare om at vi skal finde, hvor han er stabil og så arbejde videre hvor vi hele tiden har arbejdet.
Det negative: jeg har lige nu svært ved at se det her lykkedes
Det positive: vi har fundet frem til en masse viden omkring Piet, som forklarer det uforklarlige hovedpine-anfald han ofte har haft derhjemme. Det er ikke svært at holde ham stabil med mad, når mængderne er store nok. Han har udviklet sig meget motorisk, mens vi har været her. Vi har lært at se ham som en snart 4-årig dreng. Vi har som familie godt af at være her. Den nye dosis væksthormon giver ham måske større omsætning af mad, derfor mulighed for at give ham mere mad, og dermed mere vækst og vægt. Selvom det ikke lykkedes at spise, så har han meget godt af behandlingen med madleg og de faste madvaner.
Jeg ved ikke om vi bare skal give op, og komme igen om et år, når vi er blevet venner med hans nye symptomer. Suk….glæder mig til weekenden er ovre og vores personale møder ind.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar