sidste dag i Odense

cool calm and collected

I morgen går det hjemad. Søndag aften slog det os, at vi ikke selv er klar til at undvære sonden, hvis hans blodsukker skal rutsje sådan. Vi bliver nødt til at vide hvorfor, og om vi kan gøre noget, inden han får det fulde ansvar, og med den tanke, stod det klart ”vi skal hjem”.

Det der er helt afgørende for, at det ikke er den store skuffelse, er at vi tog herover med den tanke at OUH var det eneste sted på jorden, der kunne hjælpe os. Det er sådan set også rigtigt, for hvis det ikke var for dem, havde vi aldrig lært at se at Piet er kompetent og selvfølgelig kan han lære det. Så det er den følelse vi tager hjem med. Han skal nok lære det. Selvfølgelig skal han det. Vi skal bare tænke planen om. Han er fuld ud i stand til at tygge og sluge, så måske gør han det om et år, måske om en uge. Nu står den på faste måltider og sanseleg. Jeg har booket tid med en ergoterapeut, som kommer hjem den 23. Maj. Sulten kan vi ikke inddrage lige nu, men måske senere.

Vi har i dag til med en endokrinolog, som kunne forklare os lidt om hvilke årsager, der kan være til at det vi ser, sker. Det er nok hypofysen og de manglende væksthormoner, men det skal udredes om binyrebarken fungerer, og om han danner for meget insulin, og så mente han også at det skal undersøges, om han ikke kan ophobe glykogen i leveren. Det er vi helt overbevist om at han kan, da han har fået lavet leverbiopsi netop med henblik på den gruppe af sygdomme. Biopsien var også i USA til test der, så mon ikke det var blevet opdaget? Det er med vilje jeg sætter spørgsmålstegn, man ved som bekendt aldrig. Endokrinologen kunne også bekræfte os i, at vi gerne må sove om natten. I fire år har vi aldrig målt ham om natten, og det er gået fint. Han ligger nogenlunde stabilt med væksthormon, som han får lige inden han sover.

I dag har den så stået på fuld sondemad, og Piet er en glad dreng….og fræk. Blodsukkeret er indtil videre stabilt, og vi er glade. Han bliver fire år, men ved det ikke. I dag har vi sagt til ham, at han bliver 4 på lørdag, og han blev så glad. Så nu er vi i gang med at tælle ned.

Vi kan alligevel ikke lade være med at grine af,at vi ikke bare ikke lykkedes med projektet, men vi tager hjem endnu mere afhængig af sonden end før. Det føles en smule ironisk.

Godaften folkens. Anders igen

Det har været en lidt underlig dag i dag forstået på den måde, at både Julie og jeg har været kede af det, frustreret og til sidst rimelig glade. Vi havde et lille møde med vores tilknyttede læge Karin, hvor vi fik konstateret at hun er enig i at situationen med Piet ikke er normal og svær at overskue. Det var tydeligt at mærke på hende, at hun heller ikke længere er skråsikker på at dette kommer til at bære frugt og i høj grad lægger bolden over på vores side i forhold til hvad der skal ske. Vi blev enige om at vi først og fremmest måtte have ham stabil, så vi kørte på med 100ml sondemad til alle måltider hvilket også har givet Piet noget mere energi at slås med. Det er dog stadigt meget tydeligt at han ikke har det samme overskud som han plejer at have. På trods af den forøgede mængde mad overraskede hans blodsukkertal stadigt til aften. Vi havde ved frokost og eftermiddag nogle meget fine målinger på henholdsvis 9,1 og 9,3 som er noget nær max grænsen for hvor det helst skal ligge og pludselig omkring aftensmadstid dykker han så til 2,4! Bare for sammenligningens skyld ligger et normalt barn der har fastet i 12 timer stabilt på omkring 4. Da vi begge lidt allerede har kastet håndklædet i ringen, blev vi ikke fuldstændig slået ud af det, men det hjalp heller ikke direkte på humøret. Vi er begyndt på, at fokusere på alle de positive ting, vi lige meget hvad, kommer til at tage med hjem herfra, og de er mange og det er en vigtig ting for at holde det hele kørende. Ydermere har vi også snakket meget konstruktiv ”plan B” snak, da vi jo har Julie, som er meget handlingsorienteret og planlæggende, hvilket er dejligt. Vi er lidt fået øjnene op for, hvor omfattende Piets blodsukkerstabilitetsproblemer er, samt at vi bliver nødt til, at vide mere om dem, inden vi kan fortsætte sikkert. Dette indebærer, at vi skal ha fat i vækst og reproduktion på riget og ha lavet nogle omfattende undersøgelser af hans hormoner. Der skal også snart bestilles en skanning af hans hypofyse i hjernen, der producerer og regulerer hormonerne, så vi kan få klarlagt, hvor meget skade den har taget, da Piet havde for højt tryk i hovedet under graviditet og i de tidlige måneder efter han var født, inden han fik lagt sin shunt, der kompenserer for trykket. Efter han er blevet forøget i sin væksthormon til dobbelt dosis, har han også en ny grundlinje for madbehov, som vi skal finde før vi kan bestemme hvor meget vi kan reducere ham i mad,når han skal sultes. Alt dette info er også et ”krav” fra Karins side for at hun kan sikre sig, at der er en god chance for dette kan lykkedes og ikke, som hun siger, bliver endnu en ”fuser” hehe. Men alle disse overvejelser er sket i går og i dag og er slet ikke blevet vendt med ”gå glad til mad” teamet, så det bliver spændende at vende det hele med dem i morgen.

Bortset fra alt dette, havde vi i dag besøg af mormor og morfar og var på hyggetur nede i byen på en skøn sommerdag. Det var sgu helt ferieagtigt og en udelukkende positiv oplevelse for os alle, også Piet, midt i alt det her knald. Vi gyngede på vej til byen og det var fantastisk at se ham skrige af grin og lave glade lyde som da han var en lille baby. Også hans mund var dejlig bred og stram som den kun er når trivselskurven er helt i top. Godnat og sov godt.        

Anders ved tastaturet

Julie hænger en smule med næbet her til aften, så jeg tænkte, at jeg ville skrive en smule for ikke at straffe alle jer der følger med hjemme med ren nedtur. De sidste dages rutsjebane ture har ikke været sjove, men de har ikke ramt mig lige så hårdt som de har Julie. Dette er nok fordi, at jeg igennem hele forløbet har haft tvivl omkring om lige dette projekt kan bære frugt, når vi ikke kan sulte piet tilstrækkeligt! Det har vi prøvet over flere gange nu, men han er ikke som børn er flest og har ikke de samme fysiske forudsætninger for, at faste som de fleste andre. Personalet siger her fra, at de har haft et utal af unger igennem maskinen, alle stædige og alle med udfordringer(I forhold til det med stædighed, er jeg dog ikke sikker på, at de har prøvet kræfter med én med den slags vestjyde, som Piet har i sig). Jeg er heller ikke sikker på, at de har mødt en med Piets kompleksitet. Han har mange forskellige ting, at slås med og har været rundt omkring i hele verden, til førende specialister og konferencer, i blandt andet Australien, USA, England… ja altså ikke piet selv, men billeder af ham og forskellig information. Den eneste af alle dem, der har tilset ham og har været tæt på et bud på diagnose er professor Andrew Cant, der står for hele Nordenglands immun-børn og har et optag på mellem 30-40 millioner patienter. Han kendte til 3 familier, der havde børn der kunne ha noget der mindede om piet. Når alt dette er sagt, så tænker jeg bestemt stadigt at projektet kan lykkedes, bare ikke inden for den tid vi har til rådighed. Vi har et max på 4 uger og nu har vi brugt lige under halvdelen på at mestre Piets sukker udfordringer. Jeg er overbevist om, at vi kan nå hans intellekt og at det langt hen af vejen er et spørgsmål om at han får smagt på noget sukker og finder ud af hvor vildt det smager, og hvilken fantastisk følelse af velvære, der er forbundet med at spise det, når man er meget sulten. Det er jeg faktisk så overbevist om, at jeg går rundt og dagdrømmer om, at kaste en sukkerknald i munden på ham, når vi børster tænder, for at få det overstået. Når men selv om det er hårdt lige nu ikke at have styr på hans blodsukker overhovedet, er vi på ingen måde på vej hjem og tror stadigt på at det kan lykkedes på et eller andet tidspunkt, enten nu eller om et år. Mit mål er, at han spiser før han rammer børnehaveklassen, så han kan spise flødeboller sammen med de andre unger, når der er fødselsdag, så han ikke også skal være ham, der ikke spiser. Jeg har lagt et billede af noget af det gear vi bruger for at holde styr på hans sukker så i også kan se det… Knap så fedt er det dog at vi nu har fået en tredje dims at stikke ham med.

åh for h...... os!

Jeg synes ikke rigtig jeg orker i dag…..hverken at være her eller skrive. Piets blodsukker driller stadig, og vi kan ikke rigtig blive kloge på det. Hans blodsukker falder meget hurtigt igen, så måske er der sket det, at væksthormonen har sat gang i forbrændingen, som det skal gøre, og vi for første gang ser ham med rigtig appetit.

Vi forsøger at holde ham stabil ad hoc, men jeg synes vi har brug for en plan, så vi ikke hele tiden skal måle blodsukker osv.

Så i virkeligheden handler det nok bare om at vi skal finde, hvor han er stabil og så arbejde videre hvor vi hele tiden har arbejdet.

Det negative:  jeg har lige nu svært ved at se det her lykkedes

Det positive: vi har fundet frem til en masse viden omkring Piet, som forklarer det uforklarlige hovedpine-anfald han ofte har haft derhjemme.  Det er ikke svært at holde ham stabil med mad, når mængderne er store nok. Han har udviklet sig meget motorisk, mens vi har været her. Vi har lært at se ham som en snart 4-årig dreng. Vi har som  familie godt af at være her. Den nye dosis væksthormon giver ham måske større omsætning af mad, derfor mulighed for at give ham mere mad, og dermed mere vækst og vægt. Selvom det ikke lykkedes at spise, så har han meget godt af behandlingen med madleg og de faste madvaner.

Jeg ved ikke om vi bare skal give op, og komme igen om et år, når vi er blevet venner med hans nye symptomer. Suk….glæder mig til weekenden er ovre og vores personale møder ind.

to skridt frem og et tilbage

Det ser ud til at den dobbelte dosis væksthormon har gjort sit indtog. Piet ligger næsten stabil i blodsukker, og han endda formået at rette op i løbet af dagen. Han fik jo ikke noget sondemad i går aftes, og han har fået meget lidt her til morgen, og nu skal han klare det selv. Her til aften havde han dog et hurtigt dyk igen,og ved hurtig indsats fik vi ham op at køre igen. Han har stadig et døgn til den fulde effekt sætter ind, så i morgen bliver spændende. Det var lidt dumt, at vi ikke gav ham mad i eftermiddag, for vi vidste det jo lidt godt, men altså vi bliver klogere og håber virkelig at det går i morgen. ellers må vi jo bare stå klar til igen.

Det er skønt at han har klaret det så fint og det  gør at vi kan sætte ind med fuld skrue, i hvert fald næsten. Han er så tæt på at tage det sidste skridt. I dag til frokost sad han med en ært, som han holdte mellem fingrene og så ind i munden og overvejede om hvorvidt han skulle slippe den inde i gabet.

Til madleg var det tydeligt, at han allerede nu, er præget af den manglende mad. Han var som sådan på, men han var slet ikke ligeså aktiv, som han plejer. Ergoterapeuten kom ved et uheld til at sprøjte mælk i hovedet på ham. Hun sigtede efter hans fod, men det kom lige i smasken. Han klarede det uden gråd, men hold da op, hvor vi talte om det! Det illustrerer meget godt, at det med våde, kolde og slimede ting er svære for ham.  Ergo´en var selvfølgelig ked af det, mens jeg måtte trække vejret godt ind, for ikke at grine.  

I dag har været en stille o g rolig dag med en enkelt gyngetur og nu kommer en stille og rolig weekend, hvor han jo formodentligt får det hårdt. 

stille før storm

I dag kører vi på samme dosis sondemad, og fra i aften af, begynder vi at pille ved maden. Det bliver spændende, at se hvordan blodsukkeret reagerer.

Dagen i dag har også været fin og god. Vi har været til store stuegang, hvor alle faggrupper var repræsenteret. De er så positive, og mener at når Piet tager noget næring til sig skal vi hjem i et par dage på prøve, for vi har fuldstændig styr på principperne. Det er dejligt at høre, selvom vi stadig synes at det er langt ude at tænke på.

Det har været et anderledes forløb, fordi Piet ikke har sultet, som de andre børn. Men det er så det han skal helt igennem nu forhåbentlig. Derfor kan dagene, der kommer sikkert blive hårde.   Det positive ved det anderledes forløb, er at Piet har haft tid til at blive tryg ved hospitalet og det hele, så nu ved han, hvad han skal gøre, når han bliver sulten. Vi glæder os til at presse ham, og er spændt på om det bliver godt. Kryds fingre for os.I dag har vi haft forældretid, hvor pædagogen kigger efter Piet. Det var dejligt. Bagefter havde vi hyggeligt besøg af mormor.

 

steady, as he goes

I dag gik madleg over al forventning. Piet havde leget i over en time, og gået om bord i maden, også i noget af det han har svært ved at røre ved
Jeg nævnte i går, at jeg ikke kunne få væksthormon-dosis til at passe, og i dag regnede lægen efter, som fandt det samme resultat. Hun har konfereret med en endokrinolog her fra OUH og også talt med Riget. Piet får kun halvdosis af hvad han skal! Som sagt hjælper væksthormon til at regulere blodsukker, så han skal op i sin normale dosis, og så skal det virke i 2-3 dage og så skal vi prøve uden maden igen. Vi starter nedtrapning af maden fra i morgen aften. Det bliver så spændende, men altså, jeg ved ikke lige hvad der er gået galt i den udregning af dosis, men han har i hvert fald i 3, hvis ikke 6 måneder fået for lidt væksthormon. Han er jo vokset fint, men væksthormon gør meget andet end vækst. Som sagt blodsukker, men også appetit, muskelstyrke, og knogler.

Mht måltiderne er det det samme. Bitte-små fremskridt hele tiden, men det store gennembrud venter vi stadig på. I dag mødte vi en sygeplejerske, som har været med til at starte programmet op, så hun havde bunker af erfaring. Hun mener at Piet skal presses til grænsen, for han kan sagtens, så vi skal forsøge at gøre kort proces. Det vil vi også gøre, hvis det med blodsukkeret virker.

Så en god og stabil dag med en stadig fremgang.

en uge er gået

Feberen var væk her til morgen og han har virkelig været i hopla. Han startede med at han gerne ville ned til morgenmad. Det var første gang han bare sådan sagde ja. Da han så vores sygeplejerske, Jette, kaldte han på hende og ville gerne have, at hun var med. Efter morgenmaden legede de to og han fik lidt sondemad.

Han spurgte flere gange til madleg. ”er det nu vi skal til madleg?” det er jo også helt nye toner. Og inde til madleg var han på. Det foregår sådan, at stuen bliver ryddet for møbler og der lægges to lagner ud. Ergoterapeuten laver en bakke med alt mulig mad. Piet vælger noget han gerne vil lege med. I dag valgte han en lille mathilde-cacao og satte sugerør i, og så lavede han ellers cacaosøer med appelsinbåde i. så legede de med lidt ristede løg, som blev smidt over det hele og ergo’en og Piet kastede med pålægschokolade. Det er så min opgave at tie stille….og det er jeg mod alle odds faktisk god til. Når han ikke vil mere, stopper de. I mens legen kørte, kravlede han over og tog noget spegepølse i munden. Ergoterapeuten synes det er tydeligt at se, at han ikke har let ved at røre ved maden, hvis den er det mindste slimet. Han skal over den grænse, så tror jeg at verden ligger åben.
Bagefter kom hospitalsklovnen
og de legede rigtig meget, og mens hun og pædagogen holdte øje med Piet, havde vi en laaaang snak med sygeplejersken om hele Piets liv. Det var skønt og vi fik også talt om projektet her. Hun siger at hun helt sikker på, at det nok skal lykkedes. Det er dejligt at høre.

Efterfølgende var der frokost, hvor han også var med. Pædagogen talte lidt med ham om, hvad tænderne skal bruges til. Piet mente, at dem brugte man til at lege krokodille. Pædagogen viste hvordan man bed, og han sagde, at hun lignede en drage.

Piet fik jo endelig sine svømmefødder, som han har ønsket sig siden juleaften, og han kan faktisk gå i dem.








Og stor var glæden, da morfar kom igen. Både for Piet, men virkelig også for os. Han havde tasken fuldt af vores nyvaskede tøj, og et nyt sengetøj, til de dyner vi allerede har lånt af dem. Morfar havde også ”skæg med bogstaver” – dvd’er med, så nu har vi vist alt vi behøver. Vi gik alle sammen en tur ned til ænderne og ned og gynge bagefter,


så hjem på hospitalet og til lidt eftermiddagsmad, hvor os voksne satte os ved bordet, og Piet bad om at komme med op. Han fik en bolle og en smør.

Inden aftensmaden spurgte han, om vi snart skulle have aftensmad, for han var sulten. Jeg svarede, at det kunne jeg godt forstå, og at vi snart skulle spise. Ved bordet bad han om saftevand og en kartoffel, som han tog op til munden. Han sagde ”mmmmm, den smager godt”. Det er virkelig vores store udfordring at tie stille der, og når jeg skriver vi, mener jeg i virkeligheden Anders. Han har sådan lyst til hele tiden, at hjælpe ham over kanten, mens jeg er bedre til at klappe kaje. Hvem skulle have troet det? Men jeg har jo også brugt adskillige timer på at læse om principperne, som jo på mange ligger helt tæt op af almindelig spisning, men på enkelte punkter, er rigtig langt væk fra sådan, som det foregår i de fleste børnefamilier.

Da han havde taget kartoflen over på tallerkenen, sagde han, at han ville hjem. Det er den eneste gang han har sagt det i dag, og det viser os tydeligt, at han siger det, når det er svært. Vi taler hver gang om, at det er okay at savne hjem, men i dag sagde vi, at vi troede egentlig godt, at han kunne lide at være her.

Jeg fik fat i Riget i dag, og talte med Piets vækstlæge, som mente at han allerede lå på en høj dosis væksthormon, og at de sikkert ikke var det, der var galt. Han nævnte den dosis han burde ligge på, men når vi regner efter, får vi det til at han faktisk kun får en tredjedel af det. Vores læge herovre lovede, at regne efter i morgen og tage fat i Riget, hvis hun nåede det samme resultat. Det er sikkert os, der misser et eller andet, men det er da værd at tjekke.

I dag er vi fulde af glæde, kærlighed og tro på at dette lykkedes. Han er den skønneste dreng, der endnu engang viser, hvor stærk og fantastisk han er.

Juhu

Alt fint her.

Ingen feber og glad dreng. Det er skønt! Nu står den på madleg.

Det kunne da gå bedre

Morgen startede fint, og han ligger fint i blodsukker, når han vågner.

Til madleg var han på, for første gang. Det var virkelig dejlig. Bagefter gik turen ned for at købe svømmefødder, og derefter frokost, hvor han ikke rigtig ville noget.
Bagefter blev han meget pyldret og desværre små-varm. Vi fik målt temperaturen, som sagde 38…pis. Hans vejrtrækning var hurtig og han var meget ked af det. Vi fik puttet ham i en barnevogn og givet ham vand og klyx. Han fik en lur, mens jeg kørte ham. Han vågnede op efter 10 minutter og bad om at komme i sin seng. Det gjorde vi, mens vi talte med personalet om hvad så? Vi blev enige om, at det nok er mangel på væske, i kombination med madmangel og søvnmangel (han sover kl 19:30-5: 20, mod normalt 18:30- 6:30).

Desværre foregik alt det her lige, mens morfar var på besøg, så Piet nåede nærmest ikke at opdage, at han var der. Det var synd for begge. Morfar kommer igen i morgen. Det ganske simpelt fantastisk.

Mens Piet sov, gav vi ham mere vand og da han vågnede fra lur, havde han 37,3, normal vejrtrækning og spurgte ”hvor er morfar?” Han kvikkede gevaldigt op, men havde det svært til aftensmaden. Der er jo kommet rigtig mange børn igen i afdelingen, og jeg tror måske det fylder.

Hertil aften blev han lagt i seng med 37,7 og efter snak med lægen, er de aftalt at give ham væske, for at tanke op. Det er jo ikke optimalt i forhold til projektet, men først og fremmest er det nødvendigt, og for det andet står det mere og mere tydeligt, at han skal nås intellektuel, kombineret med den sult han helt sikkert føler. Her til aften sagde han ” min mave siger mig, at den er sulten og du skal give mig sondemad”.

Åh, men altså det med feber….jeg hader det så meget. Personalet her, er rigtig rolige og siger ”kig på barnet” og Anders siger at Piet har ligget lidt højere i mange dage. Det er han helt overbevist om, og jeg må give ham ret. Han er jo ikke syg. Han snakker og er glad og fuld af fis, og sover ikke endnu. Som Anders siger, så er vi jo i virkeligheden aldrig i tvivl, når han er syg. Derfor har jeg afleveret termometeret tilbage til personalet, så jeg ikke måler hele tiden, og så må han vise os, hvis det er mere skidt.

Han er ikke syg, han er ikke syg, han er ikke syg…..

Det er som sagt blevet hverdag i afdelingen igen og det faste personale er mødt ind igen. Weekendens fremskridt er blevet vendt, og vi kan mærke, at de tror på det. Og det gør, at vi tror på det. Sygeplejersken gav mig i dag en artikel om en anden familie, der beskrev deres forløb og hvordan det var lykkedes, selvom det til tider havde set sort ud. Det var fantastisk, at læse om, også om hvorledes, at de fleste af deres drengs fremskridt, var blevet fulgt af tilbagefald, og så især lige i dag, hvor der ikke er sket det store ved måltiderne.

jeg smider lige en up-date i morgen tidlig. god nat derude, og tak for sms, hilsner på mail og facebook. Dem er vi rigtige glade for og det betyder meget, at vide at I følger med:-)

kort, men godt

Det bliver en kort update i dag, fordi i aften er det både ”den, som dræber” og Madmen, som skal passes, og fordi det går godt. Vi har nu lige siddet og fneset af drengen i ”den, som dræber” der blev kureret for svær lungebetændelse på 20 min. Gid det var så vel. Og gid vi ikke vidste, hvordan det i virkeligheden hænger sammen, når man kommer ind med mistanke om meningitis.

Nå men dagen i dag har været stille og rolig og hyggelig. Vi gik tur i morges, med gyngetur og træklatring og bagefter cyklede vi tur på hospitalets Christania-cykel.








I dag har han været frisk til alle måltider og her til aften pegede han på kartoffelmosen. Vi spurgte om han ville have ”ja, nej vent. Jeg vil have….mmmmm…ærter” det fik han så over. Han har dyppet fingrene i mælk og puttet i munden.

I morgen er det mandag og afdelingen bliver igen fyldt med patienter. Det bliver også godt, men godt at han har haft et plateau her i weekenden til at lande. Det var godt for os alle.

Tak for gaven, Åbyhøj