Ja oven på gårsdagens chok, synes lægen at vi skulle holde øje med Piet over natten via blodsukkermåling. Han fik målt kl 12, hvor det var tårnhøjt og igen kl 3, hvor det igen var så lavt, at maskinen ikke kunne registrere det. Altså under 1. Han fik saft og rettede sig. Her til morgen blev det målt igen inden morgenmaden og hed 2, et eller andet. Det skal helst ikke komme under 3, men det gik. Bagefter talte vi med lægen, om hvad så nu? For nok vil vi gerne have , athan skal spise, men han skal jo ikke få hjerneskade eller noget af det. Hun mente i øvrigt heller ikke, at han havde taget skade i går. Lige nu bliver kuren for det lave blodsukker, at han får halv sondemad, for så at se om vi kan holde ham stabil den vej rundt, hvis ikke, så kan de ikke hjælpe os i Odense. Det er en mundfuld at sluge, for ”gå glad til mad” er noget vi har set frem til i lang tid. Jeg tror, at han sagtens kan holdes stabil med en mængde, men er jo så til gengæld spændt på OM han føler sult.
Vi må nok justere målene for hvad, der skal komme ud af det her. Det skal være forsvarligt. Vi får nok ikke et fuldtspisende barn med hjem, men hvis de kan hjælpe ham til at tygge og sluge, så har vi virkelig noget at arbejde med.
Lægen fra i går nævnte en diagnose der hedder Silver Russel, som vi før har været inde på, men han er ikke genetisk udredt, da….ja, jeg ved egentlig ikke hvorfor, men det skal han helst sikkert, når vi kommer hjem igen. Den passer rigtig godt mange steder, men kan ikke rigtig forklare immundefekten.
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=329&p_mode=beskrivelse&cHash=b71ec674fe
Det er på mange måder en drømmediagnose, forstået på den måde, at han kan forvente normal levetid, normal begavelse og at de mange trivselsproblemer aftager. Drømmediagnose… underligt ord, men vi ved jo at der er noget. Vi ved bare ikke hvad. Og et langt liv med kvalitet og højt funktionsniveau, er i den sammenhæng en drøm.
Madleg i dag var til gengæld ingen drøm. Han ville ingenting overhovedet. Han sad bare og græd og græd. Forhåbentlig bliver det bedre i morgen.
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/blodsukkerlavt.htm
Ingen kommentarer:
Send en kommentar