Fra asken til ilden….eller i virkeligheden omvendt

Vandet blev nede i nat. Det var dejligt og nødvendigt. Som sagt sov jeg nede i forældrerummet, og stod og gjorde klar til morgenmad kl 7:30. Men Piet og Anders lå stadig og sov. Jeg tænkte at de måtte have haft en hård nat, og lod dem sove lidt mere. Nu er der jo ikke noget usædvanligt i at Anders sover kl halv otte, men det er ikke særlig typisk for Piet. De blev vækket kl 8, og Anders kunne fortælle at natten ikke havde været speciel hård. Han var vågnet med et skrig 3 gange,altså igen Piet, men var hurtigt faldet til ro igen, men Piet var altså bare træt træt træt. Han klarede sig igennem morgenmaden, og bagefter gik Piet og jeg i legerummet for at læse en bog. Inden jeg havde nået den første side, sov han. Jeg bar ham op i seng og så fik han en lille lur, så han kunne være helt klar til den første omgang madleg med ergoterapeuten.


Imens gik vi ned og talte med sygeplejersken om hvordan morgenmaden havde fungeret, og Piet blev passet af pædagogen. Han vågnede lidt op og gik os i møde.
Madleg skal han lege alle dage. Stuen bliver tømt for møbler og fyldt med mad og så skal der leges. Anders var med i dag, så jeg ved ikke så meget, men de havde i hvert fald lavet en kakaosø, og lavet små figenpålægskugler, der blev rullet i sukker og derfor var pindsvin, der sejlede i en appelsinbåd på kakaosøen. Når jeg skriver de, var det vist desværre mest, ergoterapeuten og Anders, for Piet sov det meste af tiden. Til frokost sov han også. Han sad bare med panden mod bordet og sov.

Bagefter tog vi i zoologisk have, hvor han også, surprise, sov.



Nu kører Anders ham rundt i en legetøjsklapvogn, mens han nærmest sover.

Sove sove sove, hvorfor mon? Det har altid været Piets forsvar. Jeg har engang sidddet med en meget feberamt, slatten dreng på Hvidovre, der ikke ville hverken det ene eller det andet. I det øjeblik lægen sagde at han måtte komme hjem, vågnede han og smilede og vinkede til alle. Jeg tror det er det samme, der sker her. Han lukker af og forsvarer sig mod omverdenen. Vi kæmper så med at få ham ud af den skal. Det gør vi blandt andet ved at sige nej til at bære ham, nej til at han må ligge i sin seng og nej til at han må sidde ved os, når vi spiser. Her er jo ikke farligt, men han kan selvfølgelig mærke sulten og måske minder det om sygdom? Og så gør han som han plejer. Han og vi har været så meget igennem og det har skånet ham meget, at han evner at lukke af. Nu er vi i frygtens højborg, hospitalet, og så må han pludselig ikke trække sig. Det er hårdt for os alle. Men Anders og jeg er stærke i troen og kan mærke det er det rigtige, og vi er egentlig også forbavsende ovenpå. Jeg tror bevidstheden om, at vi kan stoppe, når vi vil, samtidig med at vi er overbeviste af metoden, og personalet virker rolige, gør det lettere at smile.
Vi har talt med lægen i dag. Hun konstaterede at ”pynten var gået af Piet” og synes at han i stedet for vand om natten, skal have stærkt saftevand, så han måske kan holde sig vågen til morgenmad og madleg. Han lærer jo aldrig at spise, hvis han ikke er vågen. De siger også hernede, at det ikke har nogen betydning, for om og hvornår det lykkedes at spise at han får lidt om natten her i starten.
Pædagogen og sygeplejersken ville i dag tale med Piet, om hvorfor han er så træt og hvordan han kan få det bedre, men han var simpelthen for træt, så det er skudt til i morgen. Da vi kom hjem fra zoo, fik jeg i stedet lov til at tale lidt med ham om det i stedet. Jeg fortalte ham at hans mave var helt tom og at han skulle have noget i den. Jeg viste ham madskabet og vi talte lidt om det der var deri. Han sagde, at han gerne ville have mad, men jeg skulle give det til ham i sonden. Det har han aldrig sagt før, ikke en gang noget der minder om det. Lidt senere spurgte han om han måtte komme i seng, og vi svarede for titusinde gang, at han måtte komme i seng efter aftensmaden, så kiggede han på mig og sagde: ” Du skal give mig aftensmad i et glas”, så sult føler han i hvert fald, og noget sker der, og som Patrick Swayze siger ” it’ll get worse before it gets better”
Det bliver også tydeligt, at Anders og jeg er gode sammen (ikke at jeg var i tvivl) Anders har simpelthen en engels tålmodighed og har så godt tag om Piet. Det er fantastisk at kigge på de to sammen. Lige nu er det er det eksempelvis lykkes Anders at få Piet med ned i legerummet, for at spille Postman per på playstation. Så alt i alt en røvtursdag, men vi er ved godt mod og er glade.