dejligt besøg og fremgang

Morgen startede tungt i dag. Jeg sov sammen med Piet, som vækkede mig med at sige ”jeg vil hjem”. Hele morgenen og igennem morgenmaden sagde han ”jeg vil hjem” og når man spurgte ham om noget svarede han ”jeg vil hjem”.

Vi kom igennem morgenmaden og han fik mad, legede med far og bagefter gik de to i afdelingens kæmpebadekar. Det er godt at far kan vende den dårlige stemning, når mor mest har lyst til at skrige tilbage. Så var der frokost og bagefter fik vi besøg af familien Åbyhøj. Dem var vi også sammen med i påsken, og det var helt tydelig set i det lys, at Piet var afkræftet og ikke magtede så meget leg. Selvom det lyder underligt, er det positivt. Det er meningen, at han skal blive træt, så han kan mærke sin krop og at han mangler mad. Det var rigtig dejligt at de kom, selvom Piet også synes det var hårdt, men han knuselsker sin fætter og kusine, så det har helt klart givet mere end det har taget. Tak til jer, fordi I havde lyst til at køre herover. Det var dejligt for os alle.





En sygeplejerske viste os i dag, hvordan blodsukker-måleren kunne stilles anderledes, så nålen ikke stikker så dybt, hvilket resulterede i, at vi nu kan stikke ham uden, at han mærker det. Derfor havde jeg besluttet, at jeg bliver nødt til at blive lidt klogere på hvornår hans blodsukker dykker, så vi kan lære at holde ham stabil. Det er også for, at vi kan tage stilling til at han føler sult. Han skal jo i virkeligheden have så lidt mad som mulig. Det er lettere at insistere på, at han opfører sig ordentlig, hvis vi ved, at han ikke er ved at gå i koma. 3 kvarter før maden lå han på 4, 6 (nederste grænse er 3) og vi forsøgte at vente med at give noget til efter aftensmad for at se. Efter maden, halvanden time senere lå han på 3,4. Altså stadig noget at løbe på. Så ved vi det og kan gå ud fra det i morgen. Det virker måske ondt at stikke ham hele tiden, men det er jo bare et lille bitte prik, og han slipper for bekymrede forældre, fordi vi bliver mere sikre på det vi gør. Og det trives han bedst med.

Jeg bliver nødt til at skrive lidt om hospitalet/afdelingen. Det er simpelthen en fantastisk afdeling. De er søde, venlige, faglige og altid lyttende. Den anden dag, da Piet blev skidt, var de lynende hurtige og hjalp. Her er god stemning, også patienterne i mellem. Forholdene er gode, som tidligere beskrevet er legepladsen simpelthen så fin, og legerummet er virkelig veludstyret. Alle stuerne har play station, wii og dvd afspiller. Så kommer der lige lidt bonus-info til mine immun-venner derude. I ved hvem I er: der er så godt gjort rent, der er sprit over alt. Eksempelvis er der spritservietter ved alle fjernsyn og spillekonsoler, sammen med skilte, der opfordrer til at spritte fjernbetjeninger af efter brug. Der er ingen, der tager mad fra buffeten selv, og hvis det sker, gør sygeplejersken faktisk opmærksom på, at det må de ikke. Når de skal spises frokost, bliver alle gjort opmærksom på at vaske fingre. Hospitalet er på ingen måde nyt, men det er velholdt. Der er ikke rusthuller i panelerne, eller klamt oven på skabene. Sengene er gjort rene, også nedenunder og for første gang har vi puttet Piet i badekar på et hospital, fordi det er gjort rent og ikke er fyldt med klamt brun kalk.

Nå men nu til det vi er her for: maden.
I dag til frokost tog han et stykke rugbrød og smør, og så smurte han. Han plejer at side og sige ”er du færdig nu?”, ”er du snart færdig?”, ”du skal spise færdig, far”, men til frokost sagde han, at han ikke var færdig, da vi andre var, så ventede vi selvfølgelig på ham. Og her til aften sagde han, at han var sulten og ville have kartoffelmos og boller, som bl.a. var på menuen. Da vi sad ved bordet glemte han alt om kartoffelmos, desværre, men sad længe med sin bolle og puttede den i munden et par gange. Han fik også saftevand i sit glas, og da vi sagde tak for mad, sad han lidt selv ved bordet med glasset foran sig, og stak fingerne ned i det og puttede den bagefter i munden og sagde, at det smagte godt. Vi forholdt os helt roligt og lod helt som om, vi ikke havde set det. Første gang han tog en tomat på tallerkenen, var også da vi havde sagt velbekomme. Psykologen siger, at det er typisk og et udtryk for, at efter velbekomme, er alt presset væk, og det er helt uden forventninger og konsekvenser at prøve. Vi har begge to en fornemmelse af, at vi kan være på dette stadie i lang tid, men selvom det er et lille skridt for menneskeheden, er det så sandelig et stort skridt for Piet.

En næsten stabil og dejlig dag

Vi har som sagt fået ok fra lægen til at fortsætte. Han har været tilbage i vanlig Piet-form, hvor han taler og taler og taler. Det er bare så dejlig at se. Han gik også og han legede uden problemer i en time med pædagogen, mens Anders og jeg var til psykolog.
Programmet for i dag var: morgenmad, madleg, stuegang, frokost, psykolog, aftensmad og sove. Piet var stået op kl 5 og Anders har brugt natten på blodsukkermålinger, så han var træt. Jeg var træt efter en tilsvarende nat dagen før, så jeg sov total over mig. Det sker nærmest aldrig, så det var en lidt hektisk morgen, men vi fik os sat og Piet var helt på. Til madleg gik det bedre. Meget bedre end i går, men det er stadigvæk lidt langt til den vilde leg.
Inden vi kom her troede vi, at den ville stå på ingen grænser og at han måtte alt med maden, men sådan er det slet ikke. Han må ikke lege med maden ved måltiderne. Det gør man ved madleg. Det er gode gamle værdier. Man venter på at alle er færdige og man tager kun det op man vil spise. Så da Piet tog to tomater op på tallerkenen til frokost, fik han nej til den tredje. Han fik heller ikke lov til at putte den i glasset, eller putte dem tilbage i skålen. Vi siger ”du har fået to tomater op på tallerkenen, du må få flere, når din tallerken er tom”. Det retter han sig også fint ind efter, og jeg synes det gør det meget mere overskueligt for ham. Nå men det positive, er jo at han for første gang tog mad op på tallerkenen.

I eftermiddag fik Anders en lur, mens Piet og jeg gik prøvede Postmand Per bilen inde i Odense. På vej hjem fandt vi en båd, der sejlede op ad åen :

der var et ægtepar og en anden familie ombord, og Piet er åbenbart træt af sin familie:




Her til eftermiddag var hans blodsukker igen lidt lav. Han fik en smule mad og så var der ellers aftensmad. Han var skidesur og havde lidt svært ved at overskue det hele, så vi troede faktisk han var ved at dykke helt ned igen, så vi kom til at skynde os igennem aftensmaden, og vi havde svært ved at sætte hårdt mod hårdt. Oplevelsen fra i onsdags sidder stadig dybt i os. Vi målte blodsukkeret, efter maden og det lå på 3,8 som er et fasteblodsukker, som han gerne må have. Det var rart at se, så ved vi at han har lidt at arbejde med. Og det positive her var, at han tog kartoffelmos op på tallerkenen.
Vi er altså nået rigtig rigtig lang på bare fire dage. Gad vide hvad der kommer ud af de næste 14 dage? I dag udbrød han spontant: ”der er hyggeligt på hospitalet”. Det var dejligt oven i alle ”jeg vil hjem” udbruddene.
Hver aften drikker Anders og jeg en øl på bænken udenfor. Det er altså ikke, så sørgeligt som det lyder. Men ude på den bænk, er der en der har været træt af at mangle værktøj:

glad igen

Lige en hurtig opdatering. Piets blodsukker har heldigvis rettet sig fint og han er glad igen og snakker og går. Så nu er det ligesom vi er ved starten igen. Så nu må vi se hvornår han bliver sulten. mere senere

Sikke en rutchebanetur

Vi er mange følelser igennem. I dag er som sagt gået med at måle blodsukker og give lidt sondemad. Også bekymre sig over, hvad der sker med ham. Piet får jo væksthormon hver aften. Grunden til at han får væksthormon, er nok fordi hans hypofyse blev trykket i forbindelse med hans hydrocephalus som lille. Dette tryk kan også påvirke blodsukker-reguleringen. Væksthormon kan virke stabiliserende på blodsukkeret, derfor har vi talt lidt om, at han måske kan få en øget dosis, men det må vi spørge lægerne om i morgen. Thank You Google.

Grundlæggende har vores motto jo altid været, at Piet fejler hvad han gør, hvad end vi ved det eller ej. Det er, hvad det af, og jeg tror ikke på lykkelig uvidenhed, så selvom at det er nedtur, at vi måske ikke får succes med dette ophold, så er vi da i hvert fald blevet klogere og kan hjælpe ham til noget mere overskud. Måske trækker han sig ikke af psykiske grunde altid. Måske handler det også om blodsukker.

Han har haft en betydelig bedre dag. Mere overskud og snak der ud ad.


Han kæmper stadig meget med at være her. Han vil op til os, eller hjem. Det siger han tit. Vi lykkedes rigtig godt i at få vendt situationen, og her til aften lykkedes det, at gennemføre et helt aftensmåltid uden, at han bad om at komme op og sidde, og det er simpelthen så flot. Så det rykker. Han ligger lige under halvdelen af sit behov i sondemad, og det ser måske ud til at virke. Jeg er spændt på natten og hvordan blodsukkeret ligger.
Mht til selve projektet kommer meget til at afhænge af, om den mad han får nu, er nok. Jeg tror, at hvis vi kommer højere op i mængde, kommer han ikke til at føle sult. Og selv om den nuværende mængde er nok, tænker vi at der kommer til at gå længere tid inden han kommer i gang med at spise.
Overskuddet har været total væk for mig i dag, og da han lå lavt i blodsukker her til eftermiddag, var jeg nærmest ved at pakke kufferten og give op, men så havde han bare det flotteste blodsukker lige inden maden, og så lever vi lidt igen. Det hjælper selvfølgelig heller ikke, at jeg sammenlagt har fået 3 timers søvn.

Efter frokost var til store stuegang, som vi skal hver torsdag. Der er ikke så meget mere at fortælle end allerede sagt, bagefter gik vi langs åen ind til Odense, hvor Anders fik en fadøl, Piet en tur i Postmand Per-bil og jeg fik tøj. Win-win-win.

Bagefter gik eftermiddagen med at lege på legeplads og i legerum.
Anders har fået installeret en app, så vi kan ligge hans telefon oppe på Piets stue og hvis han så vågner, så ringer min telefon og man kan høre hvad der foregår. Fagre nye verden! Så i aften står den igen på Mad Men og dernæst skal jeg sove 5 kvarter i timen, så jeg er klar til at tage over i morgen, når Anders har haft en nat med blodsukker-målinger.

Øv, mon det hele er ovre før det er i gang?

Ja oven på gårsdagens chok, synes lægen at vi skulle holde øje med Piet over natten via blodsukkermåling. Han fik målt kl 12, hvor det var tårnhøjt og igen kl 3, hvor det igen var så lavt, at maskinen ikke kunne registrere det. Altså under 1. Han fik saft og rettede sig. Her til morgen blev det målt igen inden morgenmaden og hed 2, et eller andet. Det skal helst ikke komme under 3, men det gik. Bagefter talte vi med lægen, om hvad så nu? For nok vil vi gerne have , athan skal spise, men han skal jo ikke få hjerneskade eller noget af det. Hun mente i øvrigt heller ikke, at han havde taget skade i går. Lige nu bliver kuren for det lave blodsukker, at han får halv sondemad, for så at se om vi kan holde ham stabil den vej rundt, hvis ikke, så kan de ikke hjælpe os i Odense. Det er en mundfuld at sluge, for ”gå glad til mad” er noget vi har set frem til i lang tid. Jeg tror, at han sagtens kan holdes stabil med en mængde, men er jo så til gengæld spændt på OM han føler sult.

Vi må nok justere målene for hvad, der skal komme ud af det her. Det skal være forsvarligt. Vi får nok ikke et fuldtspisende barn med hjem, men hvis de kan hjælpe ham til at tygge og sluge, så har vi virkelig noget at arbejde med.
Lægen fra i går nævnte en diagnose der hedder Silver Russel, som vi før har været inde på, men han er ikke genetisk udredt, da….ja, jeg ved egentlig ikke hvorfor, men det skal han helst sikkert, når vi kommer hjem igen. Den passer rigtig godt mange steder, men kan ikke rigtig forklare immundefekten.
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=329&p_mode=beskrivelse&cHash=b71ec674fe

Det er på mange måder en drømmediagnose, forstået på den måde, at han kan forvente normal levetid, normal begavelse og at de mange trivselsproblemer aftager. Drømmediagnose… underligt ord, men vi ved jo at der er noget. Vi ved bare ikke hvad. Og et langt liv med kvalitet og højt funktionsniveau, er i den sammenhæng en drøm.
Madleg i dag var til gengæld ingen drøm. Han ville ingenting overhovedet. Han sad bare og græd og græd. Forhåbentlig bliver det bedre i morgen.

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/blodsukkerlavt.htm

sikke et chok!

Ikke så snart var jeg færdig med indlægget, før Piet meddelte, at han ville have frugt. Hurtigt fandt vi frem og gik ned for at spise. Piet var lige pludselig i super humør og talte og smilede. Han valgte en pære og rakte den til mig, og i det kunne jeg se at han var fuldstændige skeløjet og han kun kunne kigge nedad. Piets humør blev højere og højere og det gjorde hans stemmeføring også. Og øjnene mere og mere skidte.
Med alt den ro jeg kunne oparbejde, fandt jeg sygeplejerske og læge, som mente, at han havde lavt blodsukker. Han fik det målt og maskinen kunne ikke registrere det. Det betyder, at den er under 1, som er rigtig lavt. Han fik noget gele til at smøre på gummerne som frigiver sukker i blodet og efter 45 minutter rettede han sig, og nu er der ordineret dobbelt op på saft i nat, og så må vi se om det kan hjælpe. Hvordan det stiller os i forhold til selve projektet, ved vi ikke, men vores indtryk er, at meget kan tilpasses det enkelte barn og sygeplejerskerne her til aften, mener at det skal nok lykkedes stadig.
Nøj, hvor vi bange. Det er lang tid siden vi har været nede i den primal-frygt. Tænk hvis han bliver blind, tænk hvis han bliver hjerneskadet og gud, hvor vi dog knus-elsker vores skønne dreng.
Det positive her er, at han rent faktisk mærkede at han var sulten og at han reagerede. Bare rigtig sent. Heldigvis ikke for sent.

Fra asken til ilden….eller i virkeligheden omvendt

Vandet blev nede i nat. Det var dejligt og nødvendigt. Som sagt sov jeg nede i forældrerummet, og stod og gjorde klar til morgenmad kl 7:30. Men Piet og Anders lå stadig og sov. Jeg tænkte at de måtte have haft en hård nat, og lod dem sove lidt mere. Nu er der jo ikke noget usædvanligt i at Anders sover kl halv otte, men det er ikke særlig typisk for Piet. De blev vækket kl 8, og Anders kunne fortælle at natten ikke havde været speciel hård. Han var vågnet med et skrig 3 gange,altså igen Piet, men var hurtigt faldet til ro igen, men Piet var altså bare træt træt træt. Han klarede sig igennem morgenmaden, og bagefter gik Piet og jeg i legerummet for at læse en bog. Inden jeg havde nået den første side, sov han. Jeg bar ham op i seng og så fik han en lille lur, så han kunne være helt klar til den første omgang madleg med ergoterapeuten.


Imens gik vi ned og talte med sygeplejersken om hvordan morgenmaden havde fungeret, og Piet blev passet af pædagogen. Han vågnede lidt op og gik os i møde.
Madleg skal han lege alle dage. Stuen bliver tømt for møbler og fyldt med mad og så skal der leges. Anders var med i dag, så jeg ved ikke så meget, men de havde i hvert fald lavet en kakaosø, og lavet små figenpålægskugler, der blev rullet i sukker og derfor var pindsvin, der sejlede i en appelsinbåd på kakaosøen. Når jeg skriver de, var det vist desværre mest, ergoterapeuten og Anders, for Piet sov det meste af tiden. Til frokost sov han også. Han sad bare med panden mod bordet og sov.

Bagefter tog vi i zoologisk have, hvor han også, surprise, sov.



Nu kører Anders ham rundt i en legetøjsklapvogn, mens han nærmest sover.

Sove sove sove, hvorfor mon? Det har altid været Piets forsvar. Jeg har engang sidddet med en meget feberamt, slatten dreng på Hvidovre, der ikke ville hverken det ene eller det andet. I det øjeblik lægen sagde at han måtte komme hjem, vågnede han og smilede og vinkede til alle. Jeg tror det er det samme, der sker her. Han lukker af og forsvarer sig mod omverdenen. Vi kæmper så med at få ham ud af den skal. Det gør vi blandt andet ved at sige nej til at bære ham, nej til at han må ligge i sin seng og nej til at han må sidde ved os, når vi spiser. Her er jo ikke farligt, men han kan selvfølgelig mærke sulten og måske minder det om sygdom? Og så gør han som han plejer. Han og vi har været så meget igennem og det har skånet ham meget, at han evner at lukke af. Nu er vi i frygtens højborg, hospitalet, og så må han pludselig ikke trække sig. Det er hårdt for os alle. Men Anders og jeg er stærke i troen og kan mærke det er det rigtige, og vi er egentlig også forbavsende ovenpå. Jeg tror bevidstheden om, at vi kan stoppe, når vi vil, samtidig med at vi er overbeviste af metoden, og personalet virker rolige, gør det lettere at smile.
Vi har talt med lægen i dag. Hun konstaterede at ”pynten var gået af Piet” og synes at han i stedet for vand om natten, skal have stærkt saftevand, så han måske kan holde sig vågen til morgenmad og madleg. Han lærer jo aldrig at spise, hvis han ikke er vågen. De siger også hernede, at det ikke har nogen betydning, for om og hvornår det lykkedes at spise at han får lidt om natten her i starten.
Pædagogen og sygeplejersken ville i dag tale med Piet, om hvorfor han er så træt og hvordan han kan få det bedre, men han var simpelthen for træt, så det er skudt til i morgen. Da vi kom hjem fra zoo, fik jeg i stedet lov til at tale lidt med ham om det i stedet. Jeg fortalte ham at hans mave var helt tom og at han skulle have noget i den. Jeg viste ham madskabet og vi talte lidt om det der var deri. Han sagde, at han gerne ville have mad, men jeg skulle give det til ham i sonden. Det har han aldrig sagt før, ikke en gang noget der minder om det. Lidt senere spurgte han om han måtte komme i seng, og vi svarede for titusinde gang, at han måtte komme i seng efter aftensmaden, så kiggede han på mig og sagde: ” Du skal give mig aftensmad i et glas”, så sult føler han i hvert fald, og noget sker der, og som Patrick Swayze siger ” it’ll get worse before it gets better”
Det bliver også tydeligt, at Anders og jeg er gode sammen (ikke at jeg var i tvivl) Anders har simpelthen en engels tålmodighed og har så godt tag om Piet. Det er fantastisk at kigge på de to sammen. Lige nu er det er det eksempelvis lykkes Anders at få Piet med ned i legerummet, for at spille Postman per på playstation. Så alt i alt en røvtursdag, men vi er ved godt mod og er glade.

Mad Men og opkast

Selvom dagen var dejlig, så sluttede den lidt træls. Piets stue er på afdelingen og 30 meter væk, har vi et familierum. Der er det meningen at Anders og jeg på skift skal sove. Da Piet var faldet i søvn, gik vi derned for at se Mad Men( som de sidste mennesker på jorden?) vi tjekkede jævnligt til Piet, men alligevel var han vågnet og fik grædt så meget at han kastede det vand op, han lige havde fået. Det plejer han ikke, og det var bare så synd,, at han helt ulykkelig lå der. Ikke nok med det er synd, så forstår jeg det heller ikke, men altså....han skal åbenbart have det i små doser. Så nu sidder Anders hos ham og jeg er gået i seng, så må Mad Men vente og forhåbentlig får Anders det sidste vand i ham uden problemer.

En dejlig dag! Vi er blevet taget godt i mod og Piet især. Der er allerede meget at fortælle så jeg starter bare.
Vi kom kl 10. Piet og jeg har været i Horsens i påsken og Anders har arbejdet og haft et par fridage i København, så vi mødtes i Odense.
Da vi kom på afdelingen sagde en sygeplejerske og en pædagog velkommen og viste os rundt. Piet var over det hele og følte sig hjemme fra start. Da vi havde været her i 20 minutter kom Stellas kusine: Liva og senere kom Pablo, som er hospitalsklovne. De 3 fandt hurtigt hinanden og mens Piet legede med dem, gik vi på kontoret med personalet og talte lidt indledende.




Efterfølgende var der frokost. Vi sidder ved et lille bord, sammen med en pædagog eller en sygeplejerske fra teamet. I dag var sygeplejersken. Hun observerede mest og så talte vi om løst og fast. Meningen er jo at vi ikke taler om mad, men det havde Piet ikke forstået. Han talte om sit rugbrød og hvormange æg, der monstro kunne være på tallerkenen osv. Lidt skægt, når drengen normalt aldrig interesserer sig for det.

Da frokosten var overstået, gik vi på legepladsen, som ligger lige udenfor. Der er en legeplads til alle afdelingerne og de er fantastiske.

Vi har også talt med en læge, som synes at vi skal give Piet vand om natten. Det synes vi er alletiders. Han skal have en halv liter mellem kl 21-23.

Han har et lille madbord stående på stuen, så han kan spise, når han vil.

Her til eftermiddag sagde han, at han var sulten, og vi sagde at hvis han spiste noget, ville han holde op med at være sulten. Han kiggede længe og valgte til sidst et lille glas saft og tog den mindste lille-biitte-musse-mundfuldsdråbe, men han gjorde det. Det er lidt vildt synes vi, men giver os masse af tro på, at det kan lade sig gøre.

Om et kvarter er der aftensmad og så skal han sove. Han er så træt kan man se, men det er meget normalt. Så over and out, mere i morgen.

4 dage

Og jeg går og pakker. Jeg har lavet en liste over ting vi skal have med, og det var først langt inde i mine beregninger, af hvor meget sondemad vi skal bruge til 3 uger, at det gik op for mig. Vi skal jo slet ikke have noget med! Det er godt nok mærkeligt.