det skal vel nærmest også ligge her

sidste dag i Odense

cool calm and collected

I morgen går det hjemad. Søndag aften slog det os, at vi ikke selv er klar til at undvære sonden, hvis hans blodsukker skal rutsje sådan. Vi bliver nødt til at vide hvorfor, og om vi kan gøre noget, inden han får det fulde ansvar, og med den tanke, stod det klart ”vi skal hjem”.

Det der er helt afgørende for, at det ikke er den store skuffelse, er at vi tog herover med den tanke at OUH var det eneste sted på jorden, der kunne hjælpe os. Det er sådan set også rigtigt, for hvis det ikke var for dem, havde vi aldrig lært at se at Piet er kompetent og selvfølgelig kan han lære det. Så det er den følelse vi tager hjem med. Han skal nok lære det. Selvfølgelig skal han det. Vi skal bare tænke planen om. Han er fuld ud i stand til at tygge og sluge, så måske gør han det om et år, måske om en uge. Nu står den på faste måltider og sanseleg. Jeg har booket tid med en ergoterapeut, som kommer hjem den 23. Maj. Sulten kan vi ikke inddrage lige nu, men måske senere.

Vi har i dag til med en endokrinolog, som kunne forklare os lidt om hvilke årsager, der kan være til at det vi ser, sker. Det er nok hypofysen og de manglende væksthormoner, men det skal udredes om binyrebarken fungerer, og om han danner for meget insulin, og så mente han også at det skal undersøges, om han ikke kan ophobe glykogen i leveren. Det er vi helt overbevist om at han kan, da han har fået lavet leverbiopsi netop med henblik på den gruppe af sygdomme. Biopsien var også i USA til test der, så mon ikke det var blevet opdaget? Det er med vilje jeg sætter spørgsmålstegn, man ved som bekendt aldrig. Endokrinologen kunne også bekræfte os i, at vi gerne må sove om natten. I fire år har vi aldrig målt ham om natten, og det er gået fint. Han ligger nogenlunde stabilt med væksthormon, som han får lige inden han sover.

I dag har den så stået på fuld sondemad, og Piet er en glad dreng….og fræk. Blodsukkeret er indtil videre stabilt, og vi er glade. Han bliver fire år, men ved det ikke. I dag har vi sagt til ham, at han bliver 4 på lørdag, og han blev så glad. Så nu er vi i gang med at tælle ned.

Vi kan alligevel ikke lade være med at grine af,at vi ikke bare ikke lykkedes med projektet, men vi tager hjem endnu mere afhængig af sonden end før. Det føles en smule ironisk.

Godaften folkens. Anders igen

Det har været en lidt underlig dag i dag forstået på den måde, at både Julie og jeg har været kede af det, frustreret og til sidst rimelig glade. Vi havde et lille møde med vores tilknyttede læge Karin, hvor vi fik konstateret at hun er enig i at situationen med Piet ikke er normal og svær at overskue. Det var tydeligt at mærke på hende, at hun heller ikke længere er skråsikker på at dette kommer til at bære frugt og i høj grad lægger bolden over på vores side i forhold til hvad der skal ske. Vi blev enige om at vi først og fremmest måtte have ham stabil, så vi kørte på med 100ml sondemad til alle måltider hvilket også har givet Piet noget mere energi at slås med. Det er dog stadigt meget tydeligt at han ikke har det samme overskud som han plejer at have. På trods af den forøgede mængde mad overraskede hans blodsukkertal stadigt til aften. Vi havde ved frokost og eftermiddag nogle meget fine målinger på henholdsvis 9,1 og 9,3 som er noget nær max grænsen for hvor det helst skal ligge og pludselig omkring aftensmadstid dykker han så til 2,4! Bare for sammenligningens skyld ligger et normalt barn der har fastet i 12 timer stabilt på omkring 4. Da vi begge lidt allerede har kastet håndklædet i ringen, blev vi ikke fuldstændig slået ud af det, men det hjalp heller ikke direkte på humøret. Vi er begyndt på, at fokusere på alle de positive ting, vi lige meget hvad, kommer til at tage med hjem herfra, og de er mange og det er en vigtig ting for at holde det hele kørende. Ydermere har vi også snakket meget konstruktiv ”plan B” snak, da vi jo har Julie, som er meget handlingsorienteret og planlæggende, hvilket er dejligt. Vi er lidt fået øjnene op for, hvor omfattende Piets blodsukkerstabilitetsproblemer er, samt at vi bliver nødt til, at vide mere om dem, inden vi kan fortsætte sikkert. Dette indebærer, at vi skal ha fat i vækst og reproduktion på riget og ha lavet nogle omfattende undersøgelser af hans hormoner. Der skal også snart bestilles en skanning af hans hypofyse i hjernen, der producerer og regulerer hormonerne, så vi kan få klarlagt, hvor meget skade den har taget, da Piet havde for højt tryk i hovedet under graviditet og i de tidlige måneder efter han var født, inden han fik lagt sin shunt, der kompenserer for trykket. Efter han er blevet forøget i sin væksthormon til dobbelt dosis, har han også en ny grundlinje for madbehov, som vi skal finde før vi kan bestemme hvor meget vi kan reducere ham i mad,når han skal sultes. Alt dette info er også et ”krav” fra Karins side for at hun kan sikre sig, at der er en god chance for dette kan lykkedes og ikke, som hun siger, bliver endnu en ”fuser” hehe. Men alle disse overvejelser er sket i går og i dag og er slet ikke blevet vendt med ”gå glad til mad” teamet, så det bliver spændende at vende det hele med dem i morgen.

Bortset fra alt dette, havde vi i dag besøg af mormor og morfar og var på hyggetur nede i byen på en skøn sommerdag. Det var sgu helt ferieagtigt og en udelukkende positiv oplevelse for os alle, også Piet, midt i alt det her knald. Vi gyngede på vej til byen og det var fantastisk at se ham skrige af grin og lave glade lyde som da han var en lille baby. Også hans mund var dejlig bred og stram som den kun er når trivselskurven er helt i top. Godnat og sov godt.        

Anders ved tastaturet

Julie hænger en smule med næbet her til aften, så jeg tænkte, at jeg ville skrive en smule for ikke at straffe alle jer der følger med hjemme med ren nedtur. De sidste dages rutsjebane ture har ikke været sjove, men de har ikke ramt mig lige så hårdt som de har Julie. Dette er nok fordi, at jeg igennem hele forløbet har haft tvivl omkring om lige dette projekt kan bære frugt, når vi ikke kan sulte piet tilstrækkeligt! Det har vi prøvet over flere gange nu, men han er ikke som børn er flest og har ikke de samme fysiske forudsætninger for, at faste som de fleste andre. Personalet siger her fra, at de har haft et utal af unger igennem maskinen, alle stædige og alle med udfordringer(I forhold til det med stædighed, er jeg dog ikke sikker på, at de har prøvet kræfter med én med den slags vestjyde, som Piet har i sig). Jeg er heller ikke sikker på, at de har mødt en med Piets kompleksitet. Han har mange forskellige ting, at slås med og har været rundt omkring i hele verden, til førende specialister og konferencer, i blandt andet Australien, USA, England… ja altså ikke piet selv, men billeder af ham og forskellig information. Den eneste af alle dem, der har tilset ham og har været tæt på et bud på diagnose er professor Andrew Cant, der står for hele Nordenglands immun-børn og har et optag på mellem 30-40 millioner patienter. Han kendte til 3 familier, der havde børn der kunne ha noget der mindede om piet. Når alt dette er sagt, så tænker jeg bestemt stadigt at projektet kan lykkedes, bare ikke inden for den tid vi har til rådighed. Vi har et max på 4 uger og nu har vi brugt lige under halvdelen på at mestre Piets sukker udfordringer. Jeg er overbevist om, at vi kan nå hans intellekt og at det langt hen af vejen er et spørgsmål om at han får smagt på noget sukker og finder ud af hvor vildt det smager, og hvilken fantastisk følelse af velvære, der er forbundet med at spise det, når man er meget sulten. Det er jeg faktisk så overbevist om, at jeg går rundt og dagdrømmer om, at kaste en sukkerknald i munden på ham, når vi børster tænder, for at få det overstået. Når men selv om det er hårdt lige nu ikke at have styr på hans blodsukker overhovedet, er vi på ingen måde på vej hjem og tror stadigt på at det kan lykkedes på et eller andet tidspunkt, enten nu eller om et år. Mit mål er, at han spiser før han rammer børnehaveklassen, så han kan spise flødeboller sammen med de andre unger, når der er fødselsdag, så han ikke også skal være ham, der ikke spiser. Jeg har lagt et billede af noget af det gear vi bruger for at holde styr på hans sukker så i også kan se det… Knap så fedt er det dog at vi nu har fået en tredje dims at stikke ham med.

åh for h...... os!

Jeg synes ikke rigtig jeg orker i dag…..hverken at være her eller skrive. Piets blodsukker driller stadig, og vi kan ikke rigtig blive kloge på det. Hans blodsukker falder meget hurtigt igen, så måske er der sket det, at væksthormonen har sat gang i forbrændingen, som det skal gøre, og vi for første gang ser ham med rigtig appetit.

Vi forsøger at holde ham stabil ad hoc, men jeg synes vi har brug for en plan, så vi ikke hele tiden skal måle blodsukker osv.

Så i virkeligheden handler det nok bare om at vi skal finde, hvor han er stabil og så arbejde videre hvor vi hele tiden har arbejdet.

Det negative:  jeg har lige nu svært ved at se det her lykkedes

Det positive: vi har fundet frem til en masse viden omkring Piet, som forklarer det uforklarlige hovedpine-anfald han ofte har haft derhjemme.  Det er ikke svært at holde ham stabil med mad, når mængderne er store nok. Han har udviklet sig meget motorisk, mens vi har været her. Vi har lært at se ham som en snart 4-årig dreng. Vi har som  familie godt af at være her. Den nye dosis væksthormon giver ham måske større omsætning af mad, derfor mulighed for at give ham mere mad, og dermed mere vækst og vægt. Selvom det ikke lykkedes at spise, så har han meget godt af behandlingen med madleg og de faste madvaner.

Jeg ved ikke om vi bare skal give op, og komme igen om et år, når vi er blevet venner med hans nye symptomer. Suk….glæder mig til weekenden er ovre og vores personale møder ind.

to skridt frem og et tilbage

Det ser ud til at den dobbelte dosis væksthormon har gjort sit indtog. Piet ligger næsten stabil i blodsukker, og han endda formået at rette op i løbet af dagen. Han fik jo ikke noget sondemad i går aftes, og han har fået meget lidt her til morgen, og nu skal han klare det selv. Her til aften havde han dog et hurtigt dyk igen,og ved hurtig indsats fik vi ham op at køre igen. Han har stadig et døgn til den fulde effekt sætter ind, så i morgen bliver spændende. Det var lidt dumt, at vi ikke gav ham mad i eftermiddag, for vi vidste det jo lidt godt, men altså vi bliver klogere og håber virkelig at det går i morgen. ellers må vi jo bare stå klar til igen.

Det er skønt at han har klaret det så fint og det  gør at vi kan sætte ind med fuld skrue, i hvert fald næsten. Han er så tæt på at tage det sidste skridt. I dag til frokost sad han med en ært, som han holdte mellem fingrene og så ind i munden og overvejede om hvorvidt han skulle slippe den inde i gabet.

Til madleg var det tydeligt, at han allerede nu, er præget af den manglende mad. Han var som sådan på, men han var slet ikke ligeså aktiv, som han plejer. Ergoterapeuten kom ved et uheld til at sprøjte mælk i hovedet på ham. Hun sigtede efter hans fod, men det kom lige i smasken. Han klarede det uden gråd, men hold da op, hvor vi talte om det! Det illustrerer meget godt, at det med våde, kolde og slimede ting er svære for ham.  Ergo´en var selvfølgelig ked af det, mens jeg måtte trække vejret godt ind, for ikke at grine.  

I dag har været en stille o g rolig dag med en enkelt gyngetur og nu kommer en stille og rolig weekend, hvor han jo formodentligt får det hårdt. 

stille før storm

I dag kører vi på samme dosis sondemad, og fra i aften af, begynder vi at pille ved maden. Det bliver spændende, at se hvordan blodsukkeret reagerer.

Dagen i dag har også været fin og god. Vi har været til store stuegang, hvor alle faggrupper var repræsenteret. De er så positive, og mener at når Piet tager noget næring til sig skal vi hjem i et par dage på prøve, for vi har fuldstændig styr på principperne. Det er dejligt at høre, selvom vi stadig synes at det er langt ude at tænke på.

Det har været et anderledes forløb, fordi Piet ikke har sultet, som de andre børn. Men det er så det han skal helt igennem nu forhåbentlig. Derfor kan dagene, der kommer sikkert blive hårde.   Det positive ved det anderledes forløb, er at Piet har haft tid til at blive tryg ved hospitalet og det hele, så nu ved han, hvad han skal gøre, når han bliver sulten. Vi glæder os til at presse ham, og er spændt på om det bliver godt. Kryds fingre for os.I dag har vi haft forældretid, hvor pædagogen kigger efter Piet. Det var dejligt. Bagefter havde vi hyggeligt besøg af mormor.

 

steady, as he goes

I dag gik madleg over al forventning. Piet havde leget i over en time, og gået om bord i maden, også i noget af det han har svært ved at røre ved
Jeg nævnte i går, at jeg ikke kunne få væksthormon-dosis til at passe, og i dag regnede lægen efter, som fandt det samme resultat. Hun har konfereret med en endokrinolog her fra OUH og også talt med Riget. Piet får kun halvdosis af hvad han skal! Som sagt hjælper væksthormon til at regulere blodsukker, så han skal op i sin normale dosis, og så skal det virke i 2-3 dage og så skal vi prøve uden maden igen. Vi starter nedtrapning af maden fra i morgen aften. Det bliver så spændende, men altså, jeg ved ikke lige hvad der er gået galt i den udregning af dosis, men han har i hvert fald i 3, hvis ikke 6 måneder fået for lidt væksthormon. Han er jo vokset fint, men væksthormon gør meget andet end vækst. Som sagt blodsukker, men også appetit, muskelstyrke, og knogler.

Mht måltiderne er det det samme. Bitte-små fremskridt hele tiden, men det store gennembrud venter vi stadig på. I dag mødte vi en sygeplejerske, som har været med til at starte programmet op, så hun havde bunker af erfaring. Hun mener at Piet skal presses til grænsen, for han kan sagtens, så vi skal forsøge at gøre kort proces. Det vil vi også gøre, hvis det med blodsukkeret virker.

Så en god og stabil dag med en stadig fremgang.

en uge er gået

Feberen var væk her til morgen og han har virkelig været i hopla. Han startede med at han gerne ville ned til morgenmad. Det var første gang han bare sådan sagde ja. Da han så vores sygeplejerske, Jette, kaldte han på hende og ville gerne have, at hun var med. Efter morgenmaden legede de to og han fik lidt sondemad.

Han spurgte flere gange til madleg. ”er det nu vi skal til madleg?” det er jo også helt nye toner. Og inde til madleg var han på. Det foregår sådan, at stuen bliver ryddet for møbler og der lægges to lagner ud. Ergoterapeuten laver en bakke med alt mulig mad. Piet vælger noget han gerne vil lege med. I dag valgte han en lille mathilde-cacao og satte sugerør i, og så lavede han ellers cacaosøer med appelsinbåde i. så legede de med lidt ristede løg, som blev smidt over det hele og ergo’en og Piet kastede med pålægschokolade. Det er så min opgave at tie stille….og det er jeg mod alle odds faktisk god til. Når han ikke vil mere, stopper de. I mens legen kørte, kravlede han over og tog noget spegepølse i munden. Ergoterapeuten synes det er tydeligt at se, at han ikke har let ved at røre ved maden, hvis den er det mindste slimet. Han skal over den grænse, så tror jeg at verden ligger åben.
Bagefter kom hospitalsklovnen
og de legede rigtig meget, og mens hun og pædagogen holdte øje med Piet, havde vi en laaaang snak med sygeplejersken om hele Piets liv. Det var skønt og vi fik også talt om projektet her. Hun siger at hun helt sikker på, at det nok skal lykkedes. Det er dejligt at høre.

Efterfølgende var der frokost, hvor han også var med. Pædagogen talte lidt med ham om, hvad tænderne skal bruges til. Piet mente, at dem brugte man til at lege krokodille. Pædagogen viste hvordan man bed, og han sagde, at hun lignede en drage.

Piet fik jo endelig sine svømmefødder, som han har ønsket sig siden juleaften, og han kan faktisk gå i dem.








Og stor var glæden, da morfar kom igen. Både for Piet, men virkelig også for os. Han havde tasken fuldt af vores nyvaskede tøj, og et nyt sengetøj, til de dyner vi allerede har lånt af dem. Morfar havde også ”skæg med bogstaver” – dvd’er med, så nu har vi vist alt vi behøver. Vi gik alle sammen en tur ned til ænderne og ned og gynge bagefter,


så hjem på hospitalet og til lidt eftermiddagsmad, hvor os voksne satte os ved bordet, og Piet bad om at komme med op. Han fik en bolle og en smør.

Inden aftensmaden spurgte han, om vi snart skulle have aftensmad, for han var sulten. Jeg svarede, at det kunne jeg godt forstå, og at vi snart skulle spise. Ved bordet bad han om saftevand og en kartoffel, som han tog op til munden. Han sagde ”mmmmm, den smager godt”. Det er virkelig vores store udfordring at tie stille der, og når jeg skriver vi, mener jeg i virkeligheden Anders. Han har sådan lyst til hele tiden, at hjælpe ham over kanten, mens jeg er bedre til at klappe kaje. Hvem skulle have troet det? Men jeg har jo også brugt adskillige timer på at læse om principperne, som jo på mange ligger helt tæt op af almindelig spisning, men på enkelte punkter, er rigtig langt væk fra sådan, som det foregår i de fleste børnefamilier.

Da han havde taget kartoflen over på tallerkenen, sagde han, at han ville hjem. Det er den eneste gang han har sagt det i dag, og det viser os tydeligt, at han siger det, når det er svært. Vi taler hver gang om, at det er okay at savne hjem, men i dag sagde vi, at vi troede egentlig godt, at han kunne lide at være her.

Jeg fik fat i Riget i dag, og talte med Piets vækstlæge, som mente at han allerede lå på en høj dosis væksthormon, og at de sikkert ikke var det, der var galt. Han nævnte den dosis han burde ligge på, men når vi regner efter, får vi det til at han faktisk kun får en tredjedel af det. Vores læge herovre lovede, at regne efter i morgen og tage fat i Riget, hvis hun nåede det samme resultat. Det er sikkert os, der misser et eller andet, men det er da værd at tjekke.

I dag er vi fulde af glæde, kærlighed og tro på at dette lykkedes. Han er den skønneste dreng, der endnu engang viser, hvor stærk og fantastisk han er.

Juhu

Alt fint her.

Ingen feber og glad dreng. Det er skønt! Nu står den på madleg.

Det kunne da gå bedre

Morgen startede fint, og han ligger fint i blodsukker, når han vågner.

Til madleg var han på, for første gang. Det var virkelig dejlig. Bagefter gik turen ned for at købe svømmefødder, og derefter frokost, hvor han ikke rigtig ville noget.
Bagefter blev han meget pyldret og desværre små-varm. Vi fik målt temperaturen, som sagde 38…pis. Hans vejrtrækning var hurtig og han var meget ked af det. Vi fik puttet ham i en barnevogn og givet ham vand og klyx. Han fik en lur, mens jeg kørte ham. Han vågnede op efter 10 minutter og bad om at komme i sin seng. Det gjorde vi, mens vi talte med personalet om hvad så? Vi blev enige om, at det nok er mangel på væske, i kombination med madmangel og søvnmangel (han sover kl 19:30-5: 20, mod normalt 18:30- 6:30).

Desværre foregik alt det her lige, mens morfar var på besøg, så Piet nåede nærmest ikke at opdage, at han var der. Det var synd for begge. Morfar kommer igen i morgen. Det ganske simpelt fantastisk.

Mens Piet sov, gav vi ham mere vand og da han vågnede fra lur, havde han 37,3, normal vejrtrækning og spurgte ”hvor er morfar?” Han kvikkede gevaldigt op, men havde det svært til aftensmaden. Der er jo kommet rigtig mange børn igen i afdelingen, og jeg tror måske det fylder.

Hertil aften blev han lagt i seng med 37,7 og efter snak med lægen, er de aftalt at give ham væske, for at tanke op. Det er jo ikke optimalt i forhold til projektet, men først og fremmest er det nødvendigt, og for det andet står det mere og mere tydeligt, at han skal nås intellektuel, kombineret med den sult han helt sikkert føler. Her til aften sagde han ” min mave siger mig, at den er sulten og du skal give mig sondemad”.

Åh, men altså det med feber….jeg hader det så meget. Personalet her, er rigtig rolige og siger ”kig på barnet” og Anders siger at Piet har ligget lidt højere i mange dage. Det er han helt overbevist om, og jeg må give ham ret. Han er jo ikke syg. Han snakker og er glad og fuld af fis, og sover ikke endnu. Som Anders siger, så er vi jo i virkeligheden aldrig i tvivl, når han er syg. Derfor har jeg afleveret termometeret tilbage til personalet, så jeg ikke måler hele tiden, og så må han vise os, hvis det er mere skidt.

Han er ikke syg, han er ikke syg, han er ikke syg…..

Det er som sagt blevet hverdag i afdelingen igen og det faste personale er mødt ind igen. Weekendens fremskridt er blevet vendt, og vi kan mærke, at de tror på det. Og det gør, at vi tror på det. Sygeplejersken gav mig i dag en artikel om en anden familie, der beskrev deres forløb og hvordan det var lykkedes, selvom det til tider havde set sort ud. Det var fantastisk, at læse om, også om hvorledes, at de fleste af deres drengs fremskridt, var blevet fulgt af tilbagefald, og så især lige i dag, hvor der ikke er sket det store ved måltiderne.

jeg smider lige en up-date i morgen tidlig. god nat derude, og tak for sms, hilsner på mail og facebook. Dem er vi rigtige glade for og det betyder meget, at vide at I følger med:-)

kort, men godt

Det bliver en kort update i dag, fordi i aften er det både ”den, som dræber” og Madmen, som skal passes, og fordi det går godt. Vi har nu lige siddet og fneset af drengen i ”den, som dræber” der blev kureret for svær lungebetændelse på 20 min. Gid det var så vel. Og gid vi ikke vidste, hvordan det i virkeligheden hænger sammen, når man kommer ind med mistanke om meningitis.

Nå men dagen i dag har været stille og rolig og hyggelig. Vi gik tur i morges, med gyngetur og træklatring og bagefter cyklede vi tur på hospitalets Christania-cykel.








I dag har han været frisk til alle måltider og her til aften pegede han på kartoffelmosen. Vi spurgte om han ville have ”ja, nej vent. Jeg vil have….mmmmm…ærter” det fik han så over. Han har dyppet fingrene i mælk og puttet i munden.

I morgen er det mandag og afdelingen bliver igen fyldt med patienter. Det bliver også godt, men godt at han har haft et plateau her i weekenden til at lande. Det var godt for os alle.

Tak for gaven, Åbyhøj

dejligt besøg og fremgang

Morgen startede tungt i dag. Jeg sov sammen med Piet, som vækkede mig med at sige ”jeg vil hjem”. Hele morgenen og igennem morgenmaden sagde han ”jeg vil hjem” og når man spurgte ham om noget svarede han ”jeg vil hjem”.

Vi kom igennem morgenmaden og han fik mad, legede med far og bagefter gik de to i afdelingens kæmpebadekar. Det er godt at far kan vende den dårlige stemning, når mor mest har lyst til at skrige tilbage. Så var der frokost og bagefter fik vi besøg af familien Åbyhøj. Dem var vi også sammen med i påsken, og det var helt tydelig set i det lys, at Piet var afkræftet og ikke magtede så meget leg. Selvom det lyder underligt, er det positivt. Det er meningen, at han skal blive træt, så han kan mærke sin krop og at han mangler mad. Det var rigtig dejligt at de kom, selvom Piet også synes det var hårdt, men han knuselsker sin fætter og kusine, så det har helt klart givet mere end det har taget. Tak til jer, fordi I havde lyst til at køre herover. Det var dejligt for os alle.





En sygeplejerske viste os i dag, hvordan blodsukker-måleren kunne stilles anderledes, så nålen ikke stikker så dybt, hvilket resulterede i, at vi nu kan stikke ham uden, at han mærker det. Derfor havde jeg besluttet, at jeg bliver nødt til at blive lidt klogere på hvornår hans blodsukker dykker, så vi kan lære at holde ham stabil. Det er også for, at vi kan tage stilling til at han føler sult. Han skal jo i virkeligheden have så lidt mad som mulig. Det er lettere at insistere på, at han opfører sig ordentlig, hvis vi ved, at han ikke er ved at gå i koma. 3 kvarter før maden lå han på 4, 6 (nederste grænse er 3) og vi forsøgte at vente med at give noget til efter aftensmad for at se. Efter maden, halvanden time senere lå han på 3,4. Altså stadig noget at løbe på. Så ved vi det og kan gå ud fra det i morgen. Det virker måske ondt at stikke ham hele tiden, men det er jo bare et lille bitte prik, og han slipper for bekymrede forældre, fordi vi bliver mere sikre på det vi gør. Og det trives han bedst med.

Jeg bliver nødt til at skrive lidt om hospitalet/afdelingen. Det er simpelthen en fantastisk afdeling. De er søde, venlige, faglige og altid lyttende. Den anden dag, da Piet blev skidt, var de lynende hurtige og hjalp. Her er god stemning, også patienterne i mellem. Forholdene er gode, som tidligere beskrevet er legepladsen simpelthen så fin, og legerummet er virkelig veludstyret. Alle stuerne har play station, wii og dvd afspiller. Så kommer der lige lidt bonus-info til mine immun-venner derude. I ved hvem I er: der er så godt gjort rent, der er sprit over alt. Eksempelvis er der spritservietter ved alle fjernsyn og spillekonsoler, sammen med skilte, der opfordrer til at spritte fjernbetjeninger af efter brug. Der er ingen, der tager mad fra buffeten selv, og hvis det sker, gør sygeplejersken faktisk opmærksom på, at det må de ikke. Når de skal spises frokost, bliver alle gjort opmærksom på at vaske fingre. Hospitalet er på ingen måde nyt, men det er velholdt. Der er ikke rusthuller i panelerne, eller klamt oven på skabene. Sengene er gjort rene, også nedenunder og for første gang har vi puttet Piet i badekar på et hospital, fordi det er gjort rent og ikke er fyldt med klamt brun kalk.

Nå men nu til det vi er her for: maden.
I dag til frokost tog han et stykke rugbrød og smør, og så smurte han. Han plejer at side og sige ”er du færdig nu?”, ”er du snart færdig?”, ”du skal spise færdig, far”, men til frokost sagde han, at han ikke var færdig, da vi andre var, så ventede vi selvfølgelig på ham. Og her til aften sagde han, at han var sulten og ville have kartoffelmos og boller, som bl.a. var på menuen. Da vi sad ved bordet glemte han alt om kartoffelmos, desværre, men sad længe med sin bolle og puttede den i munden et par gange. Han fik også saftevand i sit glas, og da vi sagde tak for mad, sad han lidt selv ved bordet med glasset foran sig, og stak fingerne ned i det og puttede den bagefter i munden og sagde, at det smagte godt. Vi forholdt os helt roligt og lod helt som om, vi ikke havde set det. Første gang han tog en tomat på tallerkenen, var også da vi havde sagt velbekomme. Psykologen siger, at det er typisk og et udtryk for, at efter velbekomme, er alt presset væk, og det er helt uden forventninger og konsekvenser at prøve. Vi har begge to en fornemmelse af, at vi kan være på dette stadie i lang tid, men selvom det er et lille skridt for menneskeheden, er det så sandelig et stort skridt for Piet.

En næsten stabil og dejlig dag

Vi har som sagt fået ok fra lægen til at fortsætte. Han har været tilbage i vanlig Piet-form, hvor han taler og taler og taler. Det er bare så dejlig at se. Han gik også og han legede uden problemer i en time med pædagogen, mens Anders og jeg var til psykolog.
Programmet for i dag var: morgenmad, madleg, stuegang, frokost, psykolog, aftensmad og sove. Piet var stået op kl 5 og Anders har brugt natten på blodsukkermålinger, så han var træt. Jeg var træt efter en tilsvarende nat dagen før, så jeg sov total over mig. Det sker nærmest aldrig, så det var en lidt hektisk morgen, men vi fik os sat og Piet var helt på. Til madleg gik det bedre. Meget bedre end i går, men det er stadigvæk lidt langt til den vilde leg.
Inden vi kom her troede vi, at den ville stå på ingen grænser og at han måtte alt med maden, men sådan er det slet ikke. Han må ikke lege med maden ved måltiderne. Det gør man ved madleg. Det er gode gamle værdier. Man venter på at alle er færdige og man tager kun det op man vil spise. Så da Piet tog to tomater op på tallerkenen til frokost, fik han nej til den tredje. Han fik heller ikke lov til at putte den i glasset, eller putte dem tilbage i skålen. Vi siger ”du har fået to tomater op på tallerkenen, du må få flere, når din tallerken er tom”. Det retter han sig også fint ind efter, og jeg synes det gør det meget mere overskueligt for ham. Nå men det positive, er jo at han for første gang tog mad op på tallerkenen.

I eftermiddag fik Anders en lur, mens Piet og jeg gik prøvede Postmand Per bilen inde i Odense. På vej hjem fandt vi en båd, der sejlede op ad åen :

der var et ægtepar og en anden familie ombord, og Piet er åbenbart træt af sin familie:




Her til eftermiddag var hans blodsukker igen lidt lav. Han fik en smule mad og så var der ellers aftensmad. Han var skidesur og havde lidt svært ved at overskue det hele, så vi troede faktisk han var ved at dykke helt ned igen, så vi kom til at skynde os igennem aftensmaden, og vi havde svært ved at sætte hårdt mod hårdt. Oplevelsen fra i onsdags sidder stadig dybt i os. Vi målte blodsukkeret, efter maden og det lå på 3,8 som er et fasteblodsukker, som han gerne må have. Det var rart at se, så ved vi at han har lidt at arbejde med. Og det positive her var, at han tog kartoffelmos op på tallerkenen.
Vi er altså nået rigtig rigtig lang på bare fire dage. Gad vide hvad der kommer ud af de næste 14 dage? I dag udbrød han spontant: ”der er hyggeligt på hospitalet”. Det var dejligt oven i alle ”jeg vil hjem” udbruddene.
Hver aften drikker Anders og jeg en øl på bænken udenfor. Det er altså ikke, så sørgeligt som det lyder. Men ude på den bænk, er der en der har været træt af at mangle værktøj:

glad igen

Lige en hurtig opdatering. Piets blodsukker har heldigvis rettet sig fint og han er glad igen og snakker og går. Så nu er det ligesom vi er ved starten igen. Så nu må vi se hvornår han bliver sulten. mere senere

Sikke en rutchebanetur

Vi er mange følelser igennem. I dag er som sagt gået med at måle blodsukker og give lidt sondemad. Også bekymre sig over, hvad der sker med ham. Piet får jo væksthormon hver aften. Grunden til at han får væksthormon, er nok fordi hans hypofyse blev trykket i forbindelse med hans hydrocephalus som lille. Dette tryk kan også påvirke blodsukker-reguleringen. Væksthormon kan virke stabiliserende på blodsukkeret, derfor har vi talt lidt om, at han måske kan få en øget dosis, men det må vi spørge lægerne om i morgen. Thank You Google.

Grundlæggende har vores motto jo altid været, at Piet fejler hvad han gør, hvad end vi ved det eller ej. Det er, hvad det af, og jeg tror ikke på lykkelig uvidenhed, så selvom at det er nedtur, at vi måske ikke får succes med dette ophold, så er vi da i hvert fald blevet klogere og kan hjælpe ham til noget mere overskud. Måske trækker han sig ikke af psykiske grunde altid. Måske handler det også om blodsukker.

Han har haft en betydelig bedre dag. Mere overskud og snak der ud ad.


Han kæmper stadig meget med at være her. Han vil op til os, eller hjem. Det siger han tit. Vi lykkedes rigtig godt i at få vendt situationen, og her til aften lykkedes det, at gennemføre et helt aftensmåltid uden, at han bad om at komme op og sidde, og det er simpelthen så flot. Så det rykker. Han ligger lige under halvdelen af sit behov i sondemad, og det ser måske ud til at virke. Jeg er spændt på natten og hvordan blodsukkeret ligger.
Mht til selve projektet kommer meget til at afhænge af, om den mad han får nu, er nok. Jeg tror, at hvis vi kommer højere op i mængde, kommer han ikke til at føle sult. Og selv om den nuværende mængde er nok, tænker vi at der kommer til at gå længere tid inden han kommer i gang med at spise.
Overskuddet har været total væk for mig i dag, og da han lå lavt i blodsukker her til eftermiddag, var jeg nærmest ved at pakke kufferten og give op, men så havde han bare det flotteste blodsukker lige inden maden, og så lever vi lidt igen. Det hjælper selvfølgelig heller ikke, at jeg sammenlagt har fået 3 timers søvn.

Efter frokost var til store stuegang, som vi skal hver torsdag. Der er ikke så meget mere at fortælle end allerede sagt, bagefter gik vi langs åen ind til Odense, hvor Anders fik en fadøl, Piet en tur i Postmand Per-bil og jeg fik tøj. Win-win-win.

Bagefter gik eftermiddagen med at lege på legeplads og i legerum.
Anders har fået installeret en app, så vi kan ligge hans telefon oppe på Piets stue og hvis han så vågner, så ringer min telefon og man kan høre hvad der foregår. Fagre nye verden! Så i aften står den igen på Mad Men og dernæst skal jeg sove 5 kvarter i timen, så jeg er klar til at tage over i morgen, når Anders har haft en nat med blodsukker-målinger.

Øv, mon det hele er ovre før det er i gang?

Ja oven på gårsdagens chok, synes lægen at vi skulle holde øje med Piet over natten via blodsukkermåling. Han fik målt kl 12, hvor det var tårnhøjt og igen kl 3, hvor det igen var så lavt, at maskinen ikke kunne registrere det. Altså under 1. Han fik saft og rettede sig. Her til morgen blev det målt igen inden morgenmaden og hed 2, et eller andet. Det skal helst ikke komme under 3, men det gik. Bagefter talte vi med lægen, om hvad så nu? For nok vil vi gerne have , athan skal spise, men han skal jo ikke få hjerneskade eller noget af det. Hun mente i øvrigt heller ikke, at han havde taget skade i går. Lige nu bliver kuren for det lave blodsukker, at han får halv sondemad, for så at se om vi kan holde ham stabil den vej rundt, hvis ikke, så kan de ikke hjælpe os i Odense. Det er en mundfuld at sluge, for ”gå glad til mad” er noget vi har set frem til i lang tid. Jeg tror, at han sagtens kan holdes stabil med en mængde, men er jo så til gengæld spændt på OM han føler sult.

Vi må nok justere målene for hvad, der skal komme ud af det her. Det skal være forsvarligt. Vi får nok ikke et fuldtspisende barn med hjem, men hvis de kan hjælpe ham til at tygge og sluge, så har vi virkelig noget at arbejde med.
Lægen fra i går nævnte en diagnose der hedder Silver Russel, som vi før har været inde på, men han er ikke genetisk udredt, da….ja, jeg ved egentlig ikke hvorfor, men det skal han helst sikkert, når vi kommer hjem igen. Den passer rigtig godt mange steder, men kan ikke rigtig forklare immundefekten.
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=329&p_mode=beskrivelse&cHash=b71ec674fe

Det er på mange måder en drømmediagnose, forstået på den måde, at han kan forvente normal levetid, normal begavelse og at de mange trivselsproblemer aftager. Drømmediagnose… underligt ord, men vi ved jo at der er noget. Vi ved bare ikke hvad. Og et langt liv med kvalitet og højt funktionsniveau, er i den sammenhæng en drøm.
Madleg i dag var til gengæld ingen drøm. Han ville ingenting overhovedet. Han sad bare og græd og græd. Forhåbentlig bliver det bedre i morgen.

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/blodsukkerlavt.htm

sikke et chok!

Ikke så snart var jeg færdig med indlægget, før Piet meddelte, at han ville have frugt. Hurtigt fandt vi frem og gik ned for at spise. Piet var lige pludselig i super humør og talte og smilede. Han valgte en pære og rakte den til mig, og i det kunne jeg se at han var fuldstændige skeløjet og han kun kunne kigge nedad. Piets humør blev højere og højere og det gjorde hans stemmeføring også. Og øjnene mere og mere skidte.
Med alt den ro jeg kunne oparbejde, fandt jeg sygeplejerske og læge, som mente, at han havde lavt blodsukker. Han fik det målt og maskinen kunne ikke registrere det. Det betyder, at den er under 1, som er rigtig lavt. Han fik noget gele til at smøre på gummerne som frigiver sukker i blodet og efter 45 minutter rettede han sig, og nu er der ordineret dobbelt op på saft i nat, og så må vi se om det kan hjælpe. Hvordan det stiller os i forhold til selve projektet, ved vi ikke, men vores indtryk er, at meget kan tilpasses det enkelte barn og sygeplejerskerne her til aften, mener at det skal nok lykkedes stadig.
Nøj, hvor vi bange. Det er lang tid siden vi har været nede i den primal-frygt. Tænk hvis han bliver blind, tænk hvis han bliver hjerneskadet og gud, hvor vi dog knus-elsker vores skønne dreng.
Det positive her er, at han rent faktisk mærkede at han var sulten og at han reagerede. Bare rigtig sent. Heldigvis ikke for sent.

Fra asken til ilden….eller i virkeligheden omvendt

Vandet blev nede i nat. Det var dejligt og nødvendigt. Som sagt sov jeg nede i forældrerummet, og stod og gjorde klar til morgenmad kl 7:30. Men Piet og Anders lå stadig og sov. Jeg tænkte at de måtte have haft en hård nat, og lod dem sove lidt mere. Nu er der jo ikke noget usædvanligt i at Anders sover kl halv otte, men det er ikke særlig typisk for Piet. De blev vækket kl 8, og Anders kunne fortælle at natten ikke havde været speciel hård. Han var vågnet med et skrig 3 gange,altså igen Piet, men var hurtigt faldet til ro igen, men Piet var altså bare træt træt træt. Han klarede sig igennem morgenmaden, og bagefter gik Piet og jeg i legerummet for at læse en bog. Inden jeg havde nået den første side, sov han. Jeg bar ham op i seng og så fik han en lille lur, så han kunne være helt klar til den første omgang madleg med ergoterapeuten.


Imens gik vi ned og talte med sygeplejersken om hvordan morgenmaden havde fungeret, og Piet blev passet af pædagogen. Han vågnede lidt op og gik os i møde.
Madleg skal han lege alle dage. Stuen bliver tømt for møbler og fyldt med mad og så skal der leges. Anders var med i dag, så jeg ved ikke så meget, men de havde i hvert fald lavet en kakaosø, og lavet små figenpålægskugler, der blev rullet i sukker og derfor var pindsvin, der sejlede i en appelsinbåd på kakaosøen. Når jeg skriver de, var det vist desværre mest, ergoterapeuten og Anders, for Piet sov det meste af tiden. Til frokost sov han også. Han sad bare med panden mod bordet og sov.

Bagefter tog vi i zoologisk have, hvor han også, surprise, sov.



Nu kører Anders ham rundt i en legetøjsklapvogn, mens han nærmest sover.

Sove sove sove, hvorfor mon? Det har altid været Piets forsvar. Jeg har engang sidddet med en meget feberamt, slatten dreng på Hvidovre, der ikke ville hverken det ene eller det andet. I det øjeblik lægen sagde at han måtte komme hjem, vågnede han og smilede og vinkede til alle. Jeg tror det er det samme, der sker her. Han lukker af og forsvarer sig mod omverdenen. Vi kæmper så med at få ham ud af den skal. Det gør vi blandt andet ved at sige nej til at bære ham, nej til at han må ligge i sin seng og nej til at han må sidde ved os, når vi spiser. Her er jo ikke farligt, men han kan selvfølgelig mærke sulten og måske minder det om sygdom? Og så gør han som han plejer. Han og vi har været så meget igennem og det har skånet ham meget, at han evner at lukke af. Nu er vi i frygtens højborg, hospitalet, og så må han pludselig ikke trække sig. Det er hårdt for os alle. Men Anders og jeg er stærke i troen og kan mærke det er det rigtige, og vi er egentlig også forbavsende ovenpå. Jeg tror bevidstheden om, at vi kan stoppe, når vi vil, samtidig med at vi er overbeviste af metoden, og personalet virker rolige, gør det lettere at smile.
Vi har talt med lægen i dag. Hun konstaterede at ”pynten var gået af Piet” og synes at han i stedet for vand om natten, skal have stærkt saftevand, så han måske kan holde sig vågen til morgenmad og madleg. Han lærer jo aldrig at spise, hvis han ikke er vågen. De siger også hernede, at det ikke har nogen betydning, for om og hvornår det lykkedes at spise at han får lidt om natten her i starten.
Pædagogen og sygeplejersken ville i dag tale med Piet, om hvorfor han er så træt og hvordan han kan få det bedre, men han var simpelthen for træt, så det er skudt til i morgen. Da vi kom hjem fra zoo, fik jeg i stedet lov til at tale lidt med ham om det i stedet. Jeg fortalte ham at hans mave var helt tom og at han skulle have noget i den. Jeg viste ham madskabet og vi talte lidt om det der var deri. Han sagde, at han gerne ville have mad, men jeg skulle give det til ham i sonden. Det har han aldrig sagt før, ikke en gang noget der minder om det. Lidt senere spurgte han om han måtte komme i seng, og vi svarede for titusinde gang, at han måtte komme i seng efter aftensmaden, så kiggede han på mig og sagde: ” Du skal give mig aftensmad i et glas”, så sult føler han i hvert fald, og noget sker der, og som Patrick Swayze siger ” it’ll get worse before it gets better”
Det bliver også tydeligt, at Anders og jeg er gode sammen (ikke at jeg var i tvivl) Anders har simpelthen en engels tålmodighed og har så godt tag om Piet. Det er fantastisk at kigge på de to sammen. Lige nu er det er det eksempelvis lykkes Anders at få Piet med ned i legerummet, for at spille Postman per på playstation. Så alt i alt en røvtursdag, men vi er ved godt mod og er glade.

Mad Men og opkast

Selvom dagen var dejlig, så sluttede den lidt træls. Piets stue er på afdelingen og 30 meter væk, har vi et familierum. Der er det meningen at Anders og jeg på skift skal sove. Da Piet var faldet i søvn, gik vi derned for at se Mad Men( som de sidste mennesker på jorden?) vi tjekkede jævnligt til Piet, men alligevel var han vågnet og fik grædt så meget at han kastede det vand op, han lige havde fået. Det plejer han ikke, og det var bare så synd,, at han helt ulykkelig lå der. Ikke nok med det er synd, så forstår jeg det heller ikke, men altså....han skal åbenbart have det i små doser. Så nu sidder Anders hos ham og jeg er gået i seng, så må Mad Men vente og forhåbentlig får Anders det sidste vand i ham uden problemer.

En dejlig dag! Vi er blevet taget godt i mod og Piet især. Der er allerede meget at fortælle så jeg starter bare.
Vi kom kl 10. Piet og jeg har været i Horsens i påsken og Anders har arbejdet og haft et par fridage i København, så vi mødtes i Odense.
Da vi kom på afdelingen sagde en sygeplejerske og en pædagog velkommen og viste os rundt. Piet var over det hele og følte sig hjemme fra start. Da vi havde været her i 20 minutter kom Stellas kusine: Liva og senere kom Pablo, som er hospitalsklovne. De 3 fandt hurtigt hinanden og mens Piet legede med dem, gik vi på kontoret med personalet og talte lidt indledende.




Efterfølgende var der frokost. Vi sidder ved et lille bord, sammen med en pædagog eller en sygeplejerske fra teamet. I dag var sygeplejersken. Hun observerede mest og så talte vi om løst og fast. Meningen er jo at vi ikke taler om mad, men det havde Piet ikke forstået. Han talte om sit rugbrød og hvormange æg, der monstro kunne være på tallerkenen osv. Lidt skægt, når drengen normalt aldrig interesserer sig for det.

Da frokosten var overstået, gik vi på legepladsen, som ligger lige udenfor. Der er en legeplads til alle afdelingerne og de er fantastiske.

Vi har også talt med en læge, som synes at vi skal give Piet vand om natten. Det synes vi er alletiders. Han skal have en halv liter mellem kl 21-23.

Han har et lille madbord stående på stuen, så han kan spise, når han vil.

Her til eftermiddag sagde han, at han var sulten, og vi sagde at hvis han spiste noget, ville han holde op med at være sulten. Han kiggede længe og valgte til sidst et lille glas saft og tog den mindste lille-biitte-musse-mundfuldsdråbe, men han gjorde det. Det er lidt vildt synes vi, men giver os masse af tro på, at det kan lade sig gøre.

Om et kvarter er der aftensmad og så skal han sove. Han er så træt kan man se, men det er meget normalt. Så over and out, mere i morgen.

4 dage

Og jeg går og pakker. Jeg har lavet en liste over ting vi skal have med, og det var først langt inde i mine beregninger, af hvor meget sondemad vi skal bruge til 3 uger, at det gik op for mig. Vi skal jo slet ikke have noget med! Det er godt nok mærkeligt.

så er datoen kommet! Vi skal afsted den 26. april. Det er om præcis en måned. Det er helt surrealistisk.

Det betyder også at forløbet kommer til at gå ind i hans fødselsdag. Umiddelbart tror jeg bare vi lader sig om at han ikke har fødselsdag og så holder den bagefter. (tænk hvis han kan spise lagkage!!)

Så er beslutningen taget og vi er godkendt. Vi skal til Odense universitetshospital og forhåbentlig have lært Piet at spise. Siden han fik en alvorlig infektion i december 07, og vi opdagede immundefekten, har han været total afhængig af sondemad. Han har stort set ikke spist noget, og hvis han har, har det været for at indgå i den social sammenhæng. Så han har siddet og slikket på et stykke spegepølse, men han har aldrig med vilje slugt noget.
Der er ikke så meget tilgængelig på nettet om selve projektet, som hedder "Gå glad til mad", men konceptet er egentlig rimelig simpelt. Man holder op med at give barnet mad, og venter på at det bliver sulten. Og så simpelt er det jo selvfølgelig ikke, for så havde vi bare gjort det herhjemme. Vi skal være indlagt i 3 uger og der er tilknyttet ergoterapeut, psykolog, pædagog, læge og sygeplejerske.
Vi var til forsamtale i tirsdags på OUH, og mødet var ekstremt positivt. De virkede søde, positive, seriøse og meget faglige. En perfekt cocktail! Selve hospitalet var virkelig noget andet end Riget og Hvidovre. Da vi havde været der i en halv time spurgte Piet om vi ikke skulle på hospitalet? Han havde simpelthen ikke opdaget, at det var vi. Afdelingen havde et fantastisk legerum i forlængelse af et rigtig hyggeligt køkken. Afdelingen ligger lige ud til en skøn legeplads. Piet får en stue, hvor en af os kan sove. Den anden forældre får et rum ikke særlig langt væk derfra (30 meter). Der skal
Lige nu kredser tankerne meget om, hvor vildt det bliver, og hvor vildt det bliver at se Piet spise.