3 år senere

Det er vildt nok at tænke på at det er over tre år siden jeg skrev sidste post. og jeg har ikke opdateret, for der har ikke været noget at opdatere om sådan rigtigt. altså på spisefronten.

Siden Odense besluttede vi, at det kom når det kom. vi har aldrig været gode til at dyrke måltiderne som samlingspunkt. Til dels gad Piet ikke sidde der, og til dels er Anders tit på arbejde om aftenen.

I foråret 2014 var Piets sondehul så "slidt" at vi ikke kunne bruge det mere. Det var simpelthen for utæt og tit blev han gennemblødt på trøjen og alverdens bandage, sondeknapper og andre tiltag var afprøvet. Beslutningen om et nyt sondehul blev taget.

Grundet hans immundefekt, neutropeni, og hans tendens til infektion i forbindelse med operation, er det aldrig en nem beslutning og alle forholdsregler bliver taget. men i slutmarts 2014 kører vi ham til lukning af gammelt sondehul og etablering af nyt.

Det gamle hul viser sig svært at lukke og et meget langt forløb med alskens tilstødende komplikationer lå foran os. For første gang var jeg ikke sikker på at han ville overleve, men det gjorde han heldigvis, men vi endte med at være indlagt i fire måneder og blev udskrevet kort før han startede i skole.  

Men det nye sondehul begyndte at drille og vi begyndte at tale med Piet om, at nu skulle ham altså lære at drikke ernæringsdrik, så vi ikke skulle samme nummer igennem igen. det har vi trænet igennem efteråret, mens først for alvor i december, hvor sonden igen var så utæt at vi ikke kunne give ham tilstrækkelig ernæring. vi blev indlagt i januar med en dreng, der vejede 12,5 kg. han vejede 16 kg, da vi blev udskrevet i august. så selvom meget var træls, var det også godt, for han havde siden 25. december selv indtaget al sin med, og vigtigst, også sin medicin.

Piet blev storebror i september 2013 til Otto, og startede i skole i august 2014. Om det var skolestart eller lillebrors madindtag, der satte skub i tingene. det ved jeg ikke, men hen over efteråret 2014 forsvandt hans sansesarthed stille og roligt. Hans interesse for mad steg og er stadig voldsomt stigende. Pludselig fyldte maden meget i bevidstheden og kalorierindtaget begyndte at give mening. Desværre var maven jo utæt og ikke særlig meget blev derinde.  Så indlæggelse var uundgåeligt.

Vi endte med at være indlagt i 2 måneder denne, men nu er vi udskrevet. Han får ernæringsdrik og spiser meget forskelligt ved siden af. især smør, toastbrød, pommes frites og havrefras. Oralmotorisk har han mistet alle funktioner og mangler styrke til at have et ordentligt bid. Disse skal genoptrænes og det bliver de i samarbejde med Stine Benedicte Nielsen, en helt fantastisk ergoterapeut.

Du læser højst sandsynlig denne blog, fordi du har børn som  har spiseproblemer tæt inde på livet, så hvad kan man bruge denne her post til? Hvordan lærte han så at spise?

Jeg ved det ikke. Lige pludselig var han klar og vi var klar til at gribe det.  Vi gav ham en bundet opgave i form af at drikke 10 ml energidrik hver dag og øgede det gradvist.  Flere vil jo mene at han ikke spiser, fordi hans primær ernæring er flydende, men min definition er at mit barn selv indtager sin kalorier og væske.  Det er alt rigeligt.  

det skal vel nærmest også ligge her

sidste dag i Odense

cool calm and collected

I morgen går det hjemad. Søndag aften slog det os, at vi ikke selv er klar til at undvære sonden, hvis hans blodsukker skal rutsje sådan. Vi bliver nødt til at vide hvorfor, og om vi kan gøre noget, inden han får det fulde ansvar, og med den tanke, stod det klart ”vi skal hjem”.

Det der er helt afgørende for, at det ikke er den store skuffelse, er at vi tog herover med den tanke at OUH var det eneste sted på jorden, der kunne hjælpe os. Det er sådan set også rigtigt, for hvis det ikke var for dem, havde vi aldrig lært at se at Piet er kompetent og selvfølgelig kan han lære det. Så det er den følelse vi tager hjem med. Han skal nok lære det. Selvfølgelig skal han det. Vi skal bare tænke planen om. Han er fuld ud i stand til at tygge og sluge, så måske gør han det om et år, måske om en uge. Nu står den på faste måltider og sanseleg. Jeg har booket tid med en ergoterapeut, som kommer hjem den 23. Maj. Sulten kan vi ikke inddrage lige nu, men måske senere.

Vi har i dag til med en endokrinolog, som kunne forklare os lidt om hvilke årsager, der kan være til at det vi ser, sker. Det er nok hypofysen og de manglende væksthormoner, men det skal udredes om binyrebarken fungerer, og om han danner for meget insulin, og så mente han også at det skal undersøges, om han ikke kan ophobe glykogen i leveren. Det er vi helt overbevist om at han kan, da han har fået lavet leverbiopsi netop med henblik på den gruppe af sygdomme. Biopsien var også i USA til test der, så mon ikke det var blevet opdaget? Det er med vilje jeg sætter spørgsmålstegn, man ved som bekendt aldrig. Endokrinologen kunne også bekræfte os i, at vi gerne må sove om natten. I fire år har vi aldrig målt ham om natten, og det er gået fint. Han ligger nogenlunde stabilt med væksthormon, som han får lige inden han sover.

I dag har den så stået på fuld sondemad, og Piet er en glad dreng….og fræk. Blodsukkeret er indtil videre stabilt, og vi er glade. Han bliver fire år, men ved det ikke. I dag har vi sagt til ham, at han bliver 4 på lørdag, og han blev så glad. Så nu er vi i gang med at tælle ned.

Vi kan alligevel ikke lade være med at grine af,at vi ikke bare ikke lykkedes med projektet, men vi tager hjem endnu mere afhængig af sonden end før. Det føles en smule ironisk.

Godaften folkens. Anders igen

Det har været en lidt underlig dag i dag forstået på den måde, at både Julie og jeg har været kede af det, frustreret og til sidst rimelig glade. Vi havde et lille møde med vores tilknyttede læge Karin, hvor vi fik konstateret at hun er enig i at situationen med Piet ikke er normal og svær at overskue. Det var tydeligt at mærke på hende, at hun heller ikke længere er skråsikker på at dette kommer til at bære frugt og i høj grad lægger bolden over på vores side i forhold til hvad der skal ske. Vi blev enige om at vi først og fremmest måtte have ham stabil, så vi kørte på med 100ml sondemad til alle måltider hvilket også har givet Piet noget mere energi at slås med. Det er dog stadigt meget tydeligt at han ikke har det samme overskud som han plejer at have. På trods af den forøgede mængde mad overraskede hans blodsukkertal stadigt til aften. Vi havde ved frokost og eftermiddag nogle meget fine målinger på henholdsvis 9,1 og 9,3 som er noget nær max grænsen for hvor det helst skal ligge og pludselig omkring aftensmadstid dykker han så til 2,4! Bare for sammenligningens skyld ligger et normalt barn der har fastet i 12 timer stabilt på omkring 4. Da vi begge lidt allerede har kastet håndklædet i ringen, blev vi ikke fuldstændig slået ud af det, men det hjalp heller ikke direkte på humøret. Vi er begyndt på, at fokusere på alle de positive ting, vi lige meget hvad, kommer til at tage med hjem herfra, og de er mange og det er en vigtig ting for at holde det hele kørende. Ydermere har vi også snakket meget konstruktiv ”plan B” snak, da vi jo har Julie, som er meget handlingsorienteret og planlæggende, hvilket er dejligt. Vi er lidt fået øjnene op for, hvor omfattende Piets blodsukkerstabilitetsproblemer er, samt at vi bliver nødt til, at vide mere om dem, inden vi kan fortsætte sikkert. Dette indebærer, at vi skal ha fat i vækst og reproduktion på riget og ha lavet nogle omfattende undersøgelser af hans hormoner. Der skal også snart bestilles en skanning af hans hypofyse i hjernen, der producerer og regulerer hormonerne, så vi kan få klarlagt, hvor meget skade den har taget, da Piet havde for højt tryk i hovedet under graviditet og i de tidlige måneder efter han var født, inden han fik lagt sin shunt, der kompenserer for trykket. Efter han er blevet forøget i sin væksthormon til dobbelt dosis, har han også en ny grundlinje for madbehov, som vi skal finde før vi kan bestemme hvor meget vi kan reducere ham i mad,når han skal sultes. Alt dette info er også et ”krav” fra Karins side for at hun kan sikre sig, at der er en god chance for dette kan lykkedes og ikke, som hun siger, bliver endnu en ”fuser” hehe. Men alle disse overvejelser er sket i går og i dag og er slet ikke blevet vendt med ”gå glad til mad” teamet, så det bliver spændende at vende det hele med dem i morgen.

Bortset fra alt dette, havde vi i dag besøg af mormor og morfar og var på hyggetur nede i byen på en skøn sommerdag. Det var sgu helt ferieagtigt og en udelukkende positiv oplevelse for os alle, også Piet, midt i alt det her knald. Vi gyngede på vej til byen og det var fantastisk at se ham skrige af grin og lave glade lyde som da han var en lille baby. Også hans mund var dejlig bred og stram som den kun er når trivselskurven er helt i top. Godnat og sov godt.        

Anders ved tastaturet

Julie hænger en smule med næbet her til aften, så jeg tænkte, at jeg ville skrive en smule for ikke at straffe alle jer der følger med hjemme med ren nedtur. De sidste dages rutsjebane ture har ikke været sjove, men de har ikke ramt mig lige så hårdt som de har Julie. Dette er nok fordi, at jeg igennem hele forløbet har haft tvivl omkring om lige dette projekt kan bære frugt, når vi ikke kan sulte piet tilstrækkeligt! Det har vi prøvet over flere gange nu, men han er ikke som børn er flest og har ikke de samme fysiske forudsætninger for, at faste som de fleste andre. Personalet siger her fra, at de har haft et utal af unger igennem maskinen, alle stædige og alle med udfordringer(I forhold til det med stædighed, er jeg dog ikke sikker på, at de har prøvet kræfter med én med den slags vestjyde, som Piet har i sig). Jeg er heller ikke sikker på, at de har mødt en med Piets kompleksitet. Han har mange forskellige ting, at slås med og har været rundt omkring i hele verden, til førende specialister og konferencer, i blandt andet Australien, USA, England… ja altså ikke piet selv, men billeder af ham og forskellig information. Den eneste af alle dem, der har tilset ham og har været tæt på et bud på diagnose er professor Andrew Cant, der står for hele Nordenglands immun-børn og har et optag på mellem 30-40 millioner patienter. Han kendte til 3 familier, der havde børn der kunne ha noget der mindede om piet. Når alt dette er sagt, så tænker jeg bestemt stadigt at projektet kan lykkedes, bare ikke inden for den tid vi har til rådighed. Vi har et max på 4 uger og nu har vi brugt lige under halvdelen på at mestre Piets sukker udfordringer. Jeg er overbevist om, at vi kan nå hans intellekt og at det langt hen af vejen er et spørgsmål om at han får smagt på noget sukker og finder ud af hvor vildt det smager, og hvilken fantastisk følelse af velvære, der er forbundet med at spise det, når man er meget sulten. Det er jeg faktisk så overbevist om, at jeg går rundt og dagdrømmer om, at kaste en sukkerknald i munden på ham, når vi børster tænder, for at få det overstået. Når men selv om det er hårdt lige nu ikke at have styr på hans blodsukker overhovedet, er vi på ingen måde på vej hjem og tror stadigt på at det kan lykkedes på et eller andet tidspunkt, enten nu eller om et år. Mit mål er, at han spiser før han rammer børnehaveklassen, så han kan spise flødeboller sammen med de andre unger, når der er fødselsdag, så han ikke også skal være ham, der ikke spiser. Jeg har lagt et billede af noget af det gear vi bruger for at holde styr på hans sukker så i også kan se det… Knap så fedt er det dog at vi nu har fået en tredje dims at stikke ham med.

åh for h...... os!

Jeg synes ikke rigtig jeg orker i dag…..hverken at være her eller skrive. Piets blodsukker driller stadig, og vi kan ikke rigtig blive kloge på det. Hans blodsukker falder meget hurtigt igen, så måske er der sket det, at væksthormonen har sat gang i forbrændingen, som det skal gøre, og vi for første gang ser ham med rigtig appetit.

Vi forsøger at holde ham stabil ad hoc, men jeg synes vi har brug for en plan, så vi ikke hele tiden skal måle blodsukker osv.

Så i virkeligheden handler det nok bare om at vi skal finde, hvor han er stabil og så arbejde videre hvor vi hele tiden har arbejdet.

Det negative:  jeg har lige nu svært ved at se det her lykkedes

Det positive: vi har fundet frem til en masse viden omkring Piet, som forklarer det uforklarlige hovedpine-anfald han ofte har haft derhjemme.  Det er ikke svært at holde ham stabil med mad, når mængderne er store nok. Han har udviklet sig meget motorisk, mens vi har været her. Vi har lært at se ham som en snart 4-årig dreng. Vi har som  familie godt af at være her. Den nye dosis væksthormon giver ham måske større omsætning af mad, derfor mulighed for at give ham mere mad, og dermed mere vækst og vægt. Selvom det ikke lykkedes at spise, så har han meget godt af behandlingen med madleg og de faste madvaner.

Jeg ved ikke om vi bare skal give op, og komme igen om et år, når vi er blevet venner med hans nye symptomer. Suk….glæder mig til weekenden er ovre og vores personale møder ind.